La sclerosi tuberosa, una malattia devastante. L’amore di una mamma che ha compiuto miracoli, sino a crollare pure lei. Importante il sollievo familiare.

Ernè Tassoni Mancina. Foto di Ilaria Petrosillo (50°aias –farfalla Laura Cadamosti)

Ultimamente leggiamo tante notizie di mamme che abbandonano i loro figli e addirittura di madri che li uccidono. Ci sono oramai troppi programmi televisivi che si concentrano solo su questo tipo di notizie terribili. Persino Papa Francesco è intervenuto per dire che bisognerebbe concentrarsi su storie positive, non solo e soltanto negative. Per questo motivo ho voluto intervistare una donna meravigliosa, che ha tenuto duro sino alla fine delle sue energie (e purtroppo oltre) pur di assistere il figlio malato. Una situazione familiare molto difficile, dove tuttavia la forza per andare avanti si può condensare in una sola parola: AMORE.

La nostra mamma coraggio si chiama Ernestina Tassoni. Il nome Ernè Tassoni Mancina è nato su facebook … dove si iscrisse per controllare il figlio in un periodo buio dove non poteva fargli sapere ciò che scriveva: per questo all’inizio si diede il nome di Ernè come la chiamavano le amiche da ragazza. Mancina, perchè lo è! All’inizio usava come immagine dei fiori con la neve, che lei ama molto. Ernestina è una bella donna di 52 anni. Circa 10 anni fa le è stato diagnosticata una depressione bipolare (anche se secondo lei, “non è forse proprio cosi .. ma il suo modo per buttare fuori ciò che ha dentro per la sua storia di vita”. Suo figlio Loris ha 30 anni ed è affetto da sclerosi tuberosa.

Ernè con il figlio Loris e il marito Clemente.

La sclerosi tuberosa è una malattia genetica i cui sintomi neurologici principali sono: epilessia, ritardo mentale, disturbi psichiatrici e comportamentali. Per approfondite informazioni potete consultare il sito http://www.sclerosituberosa.org/.

Il disturbo bipolare è un’affezione inquietante, pesantissima per chi ne è colpito; un dolore che non dà respiro e piano piano te lo toglie il respiro; una sofferenza fisica e psichica inimmaginabile per chi non l’ha provata. Ho “conosciuto” Ernè via facebook, per caso (i miracoli di facebook sono anche questi!) e mi sono chiesta come questa donna abbia potuto occuparsi a tempo pieno del figlio nonostante la seria patologia, negli ultimi 10 anni forse latente in lei…e che non sarebbe mai uscita se avesse avuto una vita tranquilla. Per cui ho girato a lei la domanda, sperando che questa intervista possa aiutare tante mamme e tanti papà che si trovano in questa situazione.

Ernè, come è riuscita a farcela?
Non è stato facile. Tutti mi dicono che sono una donna forte. Ma non lo credo. Infatti ci sono stati momenti in cui pensavo proprio di non farcela più. Tutto è cominciato quando Loris aveva 4 mesi di vita. Aveva delle lievi convulsioni (quello che so oggi grazie all’associazione chiamarsi i primi spasmi infantili); io capii subito che qualcosa non andava … ma la sua malattia non fu subito compresa. Infatti si tratta di una patologia rara. Tuttavia le mamme avvertono subito i segnali di pericolo per i loro figli. Infatti si trattava proprio dei primi sintomi di epilessia infantile. Solo a 8 anni di vita arrivò la diagnosi. Sino ad allora lo avevo sempre trattato come una “persona normale”, proprio per lasciarlo vivere un’infanzia normale. Anche dopo non mi rassegnai a considerarlo un handicappato. Una madre non conosce la parola rassegnazione. Fu anche operato al cervello, nel 2003, ma la vita divenne sempre più difficile, soprattutto una volta diventato adulto.

Ancora una bella immagine di Ernè, scattata da Marion Reiss (del gruppo Tumori di facebook) Ho scelto apposta di pubblicare solo fotografie dove Ernè appare serena e curata nella sua persona, nonostante la sua vita sino ad ora sia stata un lungo calvario.

Sino a che ad un certo punto anche lei crollò….come, d’altra parte, tante altre madri nelle sue stesse condizioni, con un figlio disabile in casa.
Sì, forse senza accorgermene avevo superato i limiti dell’impossibile, credendo che per una donna e madre niente fosse impossibile, tutto si potesse sopportare. Non dormivo da mesi, continuavo a lavorare anche fuori casa, a fare di tutto…. Un giorno ebbi un’allucinazione: stavo tornando a casa in bicicletta quando di colpo “vidi” davanti a me una lunga fila di grandi autobus guidati da J.Depp (qui Ernè lo dice ridendo!) che stava dirigendosi verso una cascina dove sognavo di fare una comunità (questo era un sogno reale). Mi spaventai terribilmente e scesi dalla bicicletta. Scoppiai a piangere, ero terrorizzata; mi sedetti sul ciglio della strada. Passò un’ amica di mia suocera che mi condusse a casa e da lì al pronto soccorso. Ero in preda al panico ed ero arrivata alla fine della mia energia fisica e purtroppo anche psichica. Mi diagnosticarono un disturbo bipolare. Mi curarono con gli psicofarmaci, non fui mai ospedalizzata, perchè grazie al cielo il medico in gamba si rese subito conto che avevo solo bisogno di staccarmi dai problemi famigliari. Mi diede soltanto delle cure, che spesso rifiutavo perchè volevo a tutti i costi farcela da sola. Avevo un figlio malato a casa a cui accudire! Iniziò il mio calvario. Avevo deciso di curarmi solo con lo stabilizzante dell’umore, perchè in quei giorni mi ero resa conto di non riconoscermi più prendendo tutte quei calmati. Certo dico a chi legge che, quando sono necessari, se non ci si riesce da soli è giusto assumerli, ma io sapevo che ci sarei riuscita.

A questo punto capì che mai e poi mai una persona deve superare i confini della sua forza fisica e mentale. La sua storia è importante proprio per le persone che non se ne rendono conto e poi crollano, con conseguenze devastanti.
E’vero; bisognerebbe accorgersene prima, intervenire prima. Ma io ero impossibilitata a fermarmi perchè dovevo occuparmi del mio Loris, il quale con l’adolescenza aveva iniziato ad avere attacchi di rabbia “distruttivi”; ma solo in casa ed in risposta alle frustrazioni e negazioni, necessarie per aiutarlo perchè aveva deciso di rinchiudersi in casa …e non faceva più nessuna attività. Dico distruttivi…nel vero senso della parola: perchè quando lo coglievano ditruggeva tutto! Per esempio quando perdeva l’Inter, la sua squadra del cuore. Era un disastro! Spaccava persino il televisore. Ci sono voluti anni perchè accettasse le sconfitte dell’inter! Dovrei chiedere i danni materiali e psicologici all’Inter (dice ridendo!).

Avete quindi risolto il problema?
Quello dell’inter sì, piano piano a furia di spiegagli ha capito, si controlla, Ma purtroppo la rabbia e in seguito anche le conseguenti violenze fanno parte della sua patologia. Per la frustrazione della negazione lui perde la testa. Per esempio adesso negargli il cibo quando esagera, alcune volte è un problema; ma se mangia troppo ingrassa e allora debbo nasconderlo. Però una cosa sia ben chiara: non è colpa del mio Loris. Lui è buono, lui mi vuole bene, lui è un ragazzo sensibile, vorrebbe aiutare i bambini affetti dal suo stesso male: ma quando perde la testa, in quel attimo e solo in casa, insomma… è difficile. Anche se ora gli episodi sono diminuiti molto; perchè logicamente l’arma vincente è che faccia una vita sociale fuori, è difficile per tutti stare sempre chiusi in casa!

Ernè con June Rainbow, art therapy personal coach. June ha insegnato ad Ernè il valore terapeutico della fotografia ed per lei è stata, ed è un grande sostegno.

Arriva anche a picchiarla?
Purtroppo è successo: e sempre per cose da nulla. Ripeto: non sopporta che gli si neghi qualcosa. L’altro giorno è andato in escandescenze perchè la pasta non era ancora pronta e lui voleva mangiarla lo stesso, senza attendere il tempo giusto di cottura. Comunque ho notato che questi attacchi in genere si presentano nei giorni in cui poi ha crisi di epilessia. E’ accaduto di tutto. Poi si è diretto sul balcone…allora ho avuto paura. Infatti lui, poverino, passata la crisi si sente in colpa: non si rende conto che questi attacchi di furia sono colpa della sua malattia, non sono colpa sua. Ogni volta temo che voglia gettarsi dalla finestra,perchè alcune volte lo ha fatto, anche se so che è solo una richiesta di aiuto.

Come è riuscita a calmarlo?
Sono intervenuti mio marito, mio cognato Fabio, con suo figlio Matteo, come al solito, che abitano sullo stesso pianerottolo; quel giorno anche mio cognato Cosimo che era da me, che questa volta e per la prima volta… hanno chiamato il 118, perchè era impossibile fermarlo. E’un ragazzone di 30 anni! Quando sono arrivati i soccorsi lui era già tornato in camera ed era tranquillo. Ci dissero che potevamo firmare un documento d’assenso per un ricovero coatto e allora l’avrebbero portato via; ma non me la sono sentita, perchè so bene che il modo per aiutarlo non è quello e non servirebbe a nulla.

Mi chiedo ancora una volta come fa a reggere una situazione simile. Suo marito l’aiuta?
Mio marito fa il possibile, ma anche lui prima aveva il suo lavoro, ora è in pensione e si occupa da sempre del settore giovanile della squadra del paese dove nei fine settimana cerca di coinvolgere Loris, per farlo uscire di casa. Io ho rinunciato al mio per occuparmi di Loris. Mi aiuta per quanto può. Mi aiutano tanto anche mia sorella Claudia e il marito , mia nipote Glenda. Il mio problema è che quando dovetti decidere di mandare Loris in una struttura protetta (strada sulla quale siamo avviati da 3 anni) su consiglio di molte figure professionali che negli anni ci hanno seguito , abbiamo avuto tante paure dopo tutte le terribili notizie di centri dove poi si scopre che i ragazzi vengono maltrattati dal personale paramedico che dovrebbe assisterli. Oggi sono tranquilla: so che la cooperativa l’Amicizia di Codogno è un buon posto e lui ogni 2 mesi per 4 giorni fa un… sollievo famiglia”, tanto importante anche per noi genitori, ed è felice. Gli sviluppi si vedranno nel futuro. Il problema è che lui è violento solo con noi; ha bisogno di noi ma ha anche 30 anni e quindi avverte l’esigenza di una maggior autonomia. Diciamo, che anche a livello mentale, è come un adolescente, perchè ho l’impressione di essere ferma a quei 13 anni, quando lui comincia ad avere questi problemi. Ma oramai sono passati tanti anni; sono stanca!

In effetti, i bambini e gli adolescenti spesso fuori casa si comportano diversamente che in casa. Certe reazioni maleducate o addirittura violenze le compiono nella sicurezza delle quattro mura domestiche, con le persone che sanno che li amano talmente che finiscono per subirle, se non accettarle. A volte per loro è “uno sfogo” inconscio necessario.
Inoltre i nostri figli affetti da questa malattia sentono le cose amplificate, quindi tutto diventa più difficile. Può quindi immaginarsi che cosa succede in quei momenti in cui compie azioni che non vorrebbe fare. Perchè, ripeto, il mio Loris è buono! Il suo cuore non vorrebbe mai picchiarmi! Mi ama come io amo lui; come tutti noi lo amiamo. E’ il suo cervello che entra in tilt.

Foto di Ernè Tassoni Mancina. Titolo: Spezzando catene. “E’ la prima foto che feci a Sirmione, dove andai su consiglio dei medici per staccarmi da tutti e da tutto. Rappresentava i pregiudizi della gente sul mio disturbo bipolare. Eppure fu lì che iniziai a guarire dalla depressione”.

Lei, oltre al sostegno familiare, riceve aiuti anche dalle istituzioni?
Sì, le istituzioni mi aiutano molto, da sempre ( certo la burocrazia non aiuta, tagliando i progetti d’aiuto); a parte in questi ultimi 3 anni di crisi economica. Per questo abbiamo perso tempo prezioso. La prima è stata proprio quella che si occupa di questa malattia: l’AST, che è diventata “la mia grande famiglia”. La sede è a Roma, ma in quasi tutte le regioni c’è un punto di riferimento. Poi da circa 2 anni c’è la casa Il Custode dei sogni, a Palombara Sabina (Roma) dove c’è la responsabile degli educatori che seguono nei progetti autonomia e vacanze ast. Importante è un nuovo progetto che ha istituito ast grazie alla collaborazione con il Professor Moderato (Sacra Famiglia di Cesano Boscone); lui stesso ha una malattia credo spastica. Con corsi mirati e interventi anche a domicilo aiuta (lui è specializzato soprattuto nell’osservazione dell’autismo) e consiglia noi genitori su come aiutare i propri figli, perchè non è facile capire ed entrare nel loro mondo , aiutando contemporaneamente noi stessi. L’importante è cominciare sin da quando sono piccoli a gestire la loro malattia e a lavorare sulle loro autonomie. Devo dire che oltre ai miei familiari sono sempre stata supportata da persone meravigliose, a cominciare dal mio gruppo di facebook fondato da Cristina Tombini, dove ho trovato tante amiche.

Nicole Bombelli, di cui ci parla Ernè qui sotto, in una foto molto significativa scattata dalla mamma di Loris. “In questa immagine si capisce che cosa avviene”- ha detto Ernè- “quando Nicole cerca di correggerlo ad onda d’urto per il cibo. Allora lui si allontana perchè non accetta i consigli della sua amica. Poi piano piano si riavvicina, sia pur rimanendo ancora un po’…a distanza”. In questa foto lo sguardo di Loris è un compendio di grandi emozioni, fra tristezza, riconoscenza, dispiacere, affetto.

A Natale 2014 per caso su facebook vidi una pagina di creazioni all’uncinetto, io amo molto la bigiotteria, qui feci un ordine e conobbi Nicole Bombelli. Lei rimase sensibile al mio racconto; mi conosceva di vista , suo padre poi da ragazzo giocava anche a calcio con mio marito e ha pure suonato al mio matrimonio. Come è piccolo il mondo! Da li è cominciata come amiamo chiamarla noi la nostra storia magica (lei mi chiama il suo braccio mancino) è diventata volontaria della nostra associazione appunto creando lavori fatti all’uncinetto , collane, orecchi porta chiavi. E’ una ragazza molto creativa ed in gamba …infatti è grafica. Abbiamo una pagina su facebook dove si possono, con un’ offerta simbolica, avere le nostre crezioni e facciamo anche bancarelle nelle fiere di paese. Devo ringraziare anche sua madre e family , io sono la postina di MwL 4 ast (dice Ernè ridendo)! Il ricavato va proprio all’associazione che aiuta i ragazzi come Loris e loro famiglie, a cui necessitano sempre fondi per andare avanti. La loro pagina si chiama Made With Love (MWL4). Sua padre è un Harleysta (dal nome della famosa moto…) e fa parte del Monza Chapter; si tratta di un gruppo di persone molto sensibili che ringrazio di cuore, perchè negli ultimi due anni anche loro ci hanno donato contribuiti per i nostri progetti ast.

Voglio ringraziare anche l’associazione AIAS, che attraverso i suoi progetti e l’intervento dell’educatore Paolo accanto a Loris dal 2003 al 2009 (se ricordo bene) mi ha dato un gran sostegno insieme alla cooperativa Adesso (che oggi non esiste più) e ora ha ripreso a darmelo.

“Fare fotografie è stata la mia salvezza!”

Ernè, lei mi ha dato un elenco di persone che vorrebbe ringraziare…., che non finiva più; era più lungo di questo stesso articolo! Alcune le abbiamo già citate nel corso di questa intervista. Alla fine i lettori trovereranno alcuni link. E poi potranno contattare lei per qualsiasi altra informazione e contatto.
In effetti mi sono lasciata prendere la mano dalla riconoscenza! Voglio quindi ringraziare TUTTE le persone speciali che mi amano e ci sostengono: loro sanno chi sono! Oltre all’amico del cuore di Loris, sin dai tempi dell’asilo: Gennaro Abbagnate. Lui non lo ha mai abbandonato. Attualmente il maggior aiuto è da parte di Nicole, sua sorella Tamy e i ragazzi di Onda d’urto …che cercano di non farmi sentire più sola e trattano come sognavo mio figlio da ragazzo normale. Così l’aiutiamo a migliorare!

Una delle fotografie più belle di Ernè Tassoni, luci e ombre, colori e riflessi, il mare e la sua solitudine carica di venti e silenzi. Una fotografia da concorso, che sembra un quadro. Il quadro della vita. L’immagine ideale per concludere questo racconto pieno di emozioni, dolore e bellezza. “ Anche poter andare in bicicletta, la mia bicicletta, sono state la mia ancora di salvezza”.

Prima di concludere vorrei domandarle ancora una cosa. Abbiamo parlato tanto di Loris ma come va adesso il decorso della sua malattia? Ho letto che il disturbo bipolare si può guarire; fondamentale è la stabilizzazione dell’umore per ridurre la frequenza e gravità degli episodi maniacali. Comunque posso capire che nella sua psiche si siano susseguiti momenti di euforia per qualche miglioramento nella salute di Loris e altri di profonda depressione per la situazione in atto, gli attacchi di rabbia, i fallimenti delle terapie.
E’ vero, era diventato tutto troppo per me. Il mio Loris prende delle medicine ma sono sempre da calibrare. Anch’io, sin dall’episodio delle allucinazioni sono stata aiutata farmacologicamente; ma sempre più ho cercato di uscirne da sola. Ora assumo solo uno stabilizzante dell’umore. Quando non dormo di solito è perchè ho seri problemi. Allora cerco di prendere qualche goccia consigliatami dal dottore per riposare bene (o spesso uso solo biancospino e melatonina) Sono stata salvata dal consiglio degli psichiatri di staccare un momento dalla famiglia. Ricordo che tempo fa andai una settimana a Sirmione dove scoprii la bellezza di stare un po’da sola. Oltre alla bellezza della natura e alla passione della fotografia per conservarne il ricordo. Scattai tante immagini di momenti di gran serenità e silenzio, scoprendo che posso essere molto brava nell’arte di fotografare. Questo fatto mi ha veramente salvata. Più di tante medicine. A questo proposito vorrei ringraziare molto June Rainbow, una donna straordinaria. Anche lei è un grande appoggio per me. Quando sono stata colpita dalla depressione stavo bene fuori casa… in bici nei campi… passeggiavo e fotografavo. Dopo i momenti di euforia ..la stanchezza infinita si faceva sentire (grazie al cielo non ho mai provato la fase più depressiva, tranne, che come è normale per tutti, essere giù di morale per problemi di vita): soprattutto quando mi sembrava quasi di essere diventata schiava di Loris, chiusa in casa con lui, che arrivava ad arrabbiarsi terribilmente e ad “alzare le mani” se uscivo. Ringrazio mio marito Clemente, che mi ha sopportata in quel periodo. E le mie amiche di facebook, fra cui Cristina Tombini, che mi facevano sentire meno sola in quella che stava diventando una prigione in cui credevo di morire. La società, certa gente invece non capisce il bipolarismo, lo sottovaluta. Ma ora sto meglio, grazie, mi sono ricaricata di coraggio e spero tanto che anche per Loris si accenda presto una luce di sole e speranza per il suo futuro.

Maria Cristina Giongo
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(questa è la pagina facebook di Ernè e del gruppo di grande amiche di facebook che l’hanno tanto aiutata):
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14 Responses to “La sclerosi tuberosa, una malattia devastante. L’amore di una mamma che ha compiuto miracoli, sino a crollare pure lei. Importante il sollievo familiare.”

  1. Claudia Tagliabue scrive:

    Profonda tristezza per questa esistenza tanto difficile, ma anche stima per questa mamma tanto provata da una doppia situazione, per tutti noi incomprensibile. Dico questo perché si tratta di situazioni che vanno vissute per poterle capire a fondo. Lei è stata ed è veramente fantastica. Le auguro dal profondo del cuore di ritrovare la sua serenità, con la quale riuscirà a seguire il figlio nel lungo e faticoso percorso che lo aspetta.
    Brava Cristina, sempre attenta a chi ha bisogno d’aiuto!
    Con tutto il mio affetto, abbraccio Erné e Loris, augurando loro un continuo miglioramento…

    • ernestinatassoni scrive:

      grazie di cuore…nn sempre è facile trovare serenità …ci provo …!

    • Maria Cristina Giongo scrive:

      Cara Claudia,
      grazie per questo bel commento che mi fa capire come certi articoli, rifiutati spesso da altri giornali che puntano solo sui gossip e su personaggi famosi che si danno tante arie ( ma che poi così famosi non sono….. ) in realtà sono i soli importanti, veri e vicino al cuore delle persone normali! Delle persone che lottano ogni giorno con la quotidianità della vita, in difesa dei loro valori, che lavorano, amano, soffrono e lottano NONOSTANTE la sofferenza! Come la mamma di Loris, lui stesso, il padre e tutte le persone intorno a loro che li aiutano! Un abbraccio, Cristina

  2. Tiziana scrive:

    Posso capire a pieno erne io ho la malattia ed un bimbo con la st non è semplice assolutamente la mia paura più grande è di andarmene mentre lui ha ancora bisogno

    • admin scrive:

      Cara Tiziana, vorrei fare anche a te tanto coraggio! Capisco la tua preoccupazione ma non pensarci…cerca piuttosto di riprenderti tu! Un abbraccio grandissimo, Maria Cristina

  3. Marion Reiss scrive:

    Cara Cristina , ti ringrazio per questo pezzo che descrive in modo realistico e sensibile una persona bellissimo, una amica che stimo moltissimo con la quale condivido la esperienza della depressione sopraggiunta per il peso di vedere una persona amata soffrire , accompagnandola in un viaggio di malattia, dolore e disperazione. Ernè è un esempio lampante per quanta forza noi umani abbiamo dentro…… forza che deriva dal amore. Grazie Cristine, un abbraccio Ernè.?

  4. Maria Cristina Giongo scrive:

    Cara Marion, grazie di cuore per il tuo commento. Anche tu sei una donna coraggiosa e piena di sentimento, di empatia verso chi soffre. Lo dimostra il fatto che non ti sei chiusa nel tuo dolore ma hai cercato di renderlo attivo, aiutando altre persone sofferenti, unendoti a loro per compiere un percorso insieme alla luce della speranza!
    Ti auguro ogni bene e un futuro luminoso!

  5. ernestinatassoni scrive:

    grazie a tutti un abbraccio marion…?

  6. Cristina Tombini scrive:

    …Facebook mi ha riproposto questa intervista fatta ad Erne un anno fa ….e rileggerla è stata una grande emozione…conosci erne da 9 anni da quando è entrata nel mio gruppo Facebook….Quelli che…. dopo un tumore….,anche se la patologia di Loris fosse una malattia rara e non un tumore fu accolta gioia e affetto riconoscendo in questa donna un amore incondizionato per Loris è in dolcezza infinita…
    Ad Erne mi lega inoltre una passione in comune quella della fotografia….siamo molto in simbiosi e anche se non ci sentiamo tutti i giorni sappiamo tutte e due di poter contare una su l’altra per qualsiasi cosa…a volte basta saper ascoltare le persone quando sentono la necessità di aprirsi per far nascere un affetto e in amicizia profonda…Erne è sempre nel mio cuore …..Cristina

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