Editoriale di settembre

Alzheimer. La medicina siamo noi.

Foto di Maria Cristina Giongo

Cari lettori online,

si parla tanto di Alzheimer, soprattutto più la vita dell’uomo si allunga grazie (o “a causa”) di nuove scoperte scientifiche. Purtroppo non ci sono ancora cure che possano debellarlo ed il povero malato, insieme alla sua famiglia, soffre pene infernali per tutto il decorso della malattia.

Perchè voglio affrontare un tema così triste? Perchè, in mezzo a tanto dolore, ho scoperto ancor di più la forza dell’amore. Parlo anche per esperienza personale in quanto purtroppo la mia amata mamma è morta sei mesi fa, dopo 8 anni di sofferenze inimmaginabili “per colpa” di questa patologia.

Per molti anni ho lottato contro le ingiustizie che vengono perpetrate ai danni di questi malati, incapaci di difendersi: sia nelle strutture pubbliche che private. Ho assistito ad episodi di pura e gratuita “violenza”, ad incuria, ad indifferenza, ho conosciuto persone “cattive” che non sapevano come affrontare il peso di una simile assistenza; per cui sfogavano la loro rabbia proprio sul povero malato.
Ho pianto, mi sono arrabbiata, ho denunciato, ho litigato con gli altri familiari. Ho maledetto il momento in cui sono andata a vivere in Olanda, dimenticando che un giorno i miei genitori si sarebbero ammalati ed io non avrei potuto essere vicino a loro quotidianamente. Per andarla a trovare mi sono sottoposta a viaggi continui, estenuanti, costosi, stressanti, spesso dormendo in alberghi squallidi (perchè economici).

Poi mi bastava vederla e ogni fatica passava! Anche quando non mi riconosceva più: perchè capivo che la forza del mio amore le arrivava lo stesso. Ancora oggi la sogno con un dolore ancora vivo, una ferita che ha lasciato cicatrici. Egoisticamente non avrei voluto che morisse. So che con il tempo guarirò; e subentrerà un dolce ricordo fatto di tanti bei momenti passati insieme.

In questo lungo e pesante percorso ho comunque incontrato l’amore di tanta altra gente; il vero amore di figli, mariti, mogli, nipoti, nuore, cognati: e anche di persone caritatevoli che hanno vissuto questa patologia accanto al loro caro senza lasciarlo nemmeno per un attimo. Eroi dell’amore. Come nel gruppo di facebook di parenti di malati di Alzheimer (a cui potete arrivare anche via la mia pagina di facebook) dove ci sono testimonianze incredibili di figli che hanno trascorso una parte della loro vita dedicandosi ai loro genitori. Notti e notti insonni passati ad inseguire una mamma che si metteva a lavare le scarpe nel gabinetto, o le tende di casa, che spostava mobili e suppellettili. Che camminava avanti ed indietro, pronunciando frasi sensa senso, cantilene. Giornate trascorse all’inseguimento del padre che in un loro momento di disattenzione si dileguava per strada. E poi non sapeva più come tornare a casa.

E poi, ancora: aggressività. Comportamenti sessuali inadeguati ed imbarazzanti, comportamenti compulsivi, la memoria sparita, le domande insistenti, ripetute mille volte. Abbiamo visto sparire la vita dagli occhi dei nostri cari, dal loro cervello. Abbiamo più volte pregato, e rivolgendoci a Dio gli abbiamo chiesto “ perchè”? Perchè la persona che più amiamo se ne sta andando in questo modo? Siamo stati schiacciati dai sensi di colpa quando non ce la facevamo più.

Ma in tutti questi momenti abbiamo sempre e comunque amato; abbiamo persino amato più di prima.
I nostri cari sono stati e sono fortunati. Perchè sono convinta che anche nei momenti in cui non si ricordano il nostro nome “sentono” che quelle carezze, quelle coccole vengono da una persona “amata” e che li ama.

Questo editoriale vuole essere un incitamento ai familiari di chi soffre di questa ed altre patologie simili, di non scoraggiarsi e di usare l’unica medicina che esiste per lenire il male: l’amore. Noi siamo la loro medicina! Una carezza, tenere le loro mani inquiete fra le nostre, rassicurarli. Come nella foto di copertina. L’uomo che stringe la mano di quella donna è suo genero. Ho visto lei guardarlo con tenerezza per quei suoi gesti affettuosi. Sono sicura che li percepiva, in qualche sfera del suo cervello e del suo cuore ancora “ viva”. Ho visto i suoi occhi prima incupiti e senza vita ravvivarsi di colpo: brillare di una nuova luce, energia, come nella fotografia qui sotto. Grazie a lui.

Cercate di farli sorridere!

Non abbandonateli mai! E quando saranno in procinto di varcare la soglia dell’al di là, non lasciateli morire da soli. Accompagnateli sino al loro ultimo respiro, la loro mano nella vostra. Prima di morire pare che nel nostro cervello scatti una sorta di “difesa” naturale, esso libera le endorfine, i cosiddetti ormoni della felicità. Per questo motivo la vostra mamma, vostro padre, moglie, marito, figlia, figlia potrebbero avvertire la vostra presenza colma di amore e morire in pace. Mio padre, prima di lasciare il suo corpo si svegliò di colpo dal torpore profondo in cui era caduto, mi strinse la mano disse: come sto bene, ora!

Purtroppo non possiamo essere sempre presenti al momento in cui il nostro caro esala l’ultimo respiro. Perchè a volte, forse per non “ disturbarci”…loro se ne vanno in silenzio, magari “approfittando” di una nostra temporanea assenza. In questo caso non sentiamoci in colpa; anche questo mistero avrà il suo senso.

Una volta mia madre ed io eravamo sedute in giardino; lei guardava davanti a sè con lo sguardo fisso. Allora ho posato la testa sulla sua spalla, poi sul suo petto. Mi sono accucciata vicino a lei. Sentivo il suo riconoscibile “odore di mamma”, che mi ricordava la mia infanzia, avvertivo il suo cuore che batteva e quel battito mi rendeva felice perchè mi ricordava che era ancora viva, che c’ era ancora….Improvvisamente si mise ad accarezzarmi i capelli, dolcemente, lievemente; alzando il capo vidi che sul suo viso scorrevano gocce di lacrime ed i suoi occhi non fissavano più il vuoto. Siamo state in questa posizione un’ora. E’ stato il momento più sereno della mia vita. Ora lo tiro fuori ogni volta che sono triste e mi manca.

Un ultimo pensiero lo rivolgo a chi si trova ricoverato negli ospedali senza nessuno parente che voglia o possa andarlo a trovare; cari cofanetto magici, voi che mi leggete perchè legati dalla stessa sensibilità, vi prego: andateli a trovare, portate loro un piccolo dono, un sorriso, prendete le loro mani fra le vostre e fateli sentire meno soli.

Un abbraccio quindi al gruppo sull’Alzheimer di facebook, che ha capito tutto questo; meravigliose persone che meritano rispetto e stima. Si scambiano consigli, indirizzi, esperienze. Dalla loro “eroica” dedizione ho imparato molto. Anche da quella di tanti volontari dell’amore che vivono con l’ intento di aiutare gli altri. Un abbraccio anche a tutti coloro il cui corpo, il cui cervello è in bilico fra la vita e la morte; sappiano che non sono soli in questo mondo fatto di tante persone buone.

Nel numero di settembre, Valentino Di Persio a gran richiesta, sempre supportato dalla nostra Marica Caramia,continuerà la sua intrigante storia su Immortal…che era andata in vacanza: Imma Paone, il ” nostro” medico veterinario di fiducia ci parlerà dei nostri amati amici animali, come curarli al meglio. Poi troveremo delle interviste ” oltreoceano” di Angela Marcella Guarnieri e di Cristina Vannuzzi.

Da non perdere, il 3 settembre, anche un’intervista all’assessore della giunta comunale di Cellino San Marco, Gabriele Elia, il quale non solo ci parlerà delle bellezze del Salento ma anche di una notizia di attualità inerente la commissione antimafia che si è inserita nel paese che ha dato i natali al cantante Al Bano. Il motivo ve lo spiegherà lui stesso.

Infine…una SORPRESA: il Cofanetto magico ha deciso di indire un concorso di poesia. Chi vincerà riceverà un premio di 70 euro, più un’intervista al vincitore con la pubblicazione sul Cofanetto della sua opera. Una cifra simbolica visto che non possiamo permetterci di più. Il tema del concorso e altre informazioni a riguardo le troverete il 12 settembre in un articolo scritto dal giornalista, scrittore e poeta Pietro Pancamo e da me. Possono partecipare anche i lettori che vivono in altri Paesi e sarà lo stesso Pietro Pancamo a fare da giurato.

Come sempre buona lettura e scriveteci spesso; ogni vostro commento è il benvenuto. Anche se dovesse essere di critica (educata!). I vostri consigli e il vostro affetto sono molto preziosi. Vi ricordo inoltre che abbiamo una pagina di fans del Cofanetto su facebook e un’altra del Cofanetto magico: www.ilcofanettomagico.it Vi aspettiamo anche là.

La vostra, come sempre vostra, affezionata,

Maria Cristina Giongo
CHI SONO

Le foto di questo servizio sono di M.C. Giongo.
Proibita la diffusione, anche del testo, senza citare autore e fonte di provenienza.
Prohibited the dissemination of text and photos without permission and without citing the author and source of information.

Link all’articolo su www.mariacristinagiongo.nl

P.S. Terribile notizia dell’ultima ora,impossibile da ignorare. E’stata postata da Femke Halsema, politico olandese.
Ecco il suo messaggio:
URGENT! SYRIAN AUTHORITIES MOVED THOUSANDS OF PRISONERS TO TARGETED INSTALLATIONS BY WESTERN STRIKES. m.thenational.ae/news/world/mid…

Hanno collaborato a questo numero:

Imma Paone,
Angela Marcella Guarnieri,
Cristina Landini Vannuzzi
Pietro Pancamo,
Marica Caramia
Valentino Di Persio
Cristina Giongo
Hans Linsen (foto)

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3 Responses to “Editoriale di settembre”

  1. Valentino scrive:

    …. eterna nella mente

    Mi manchi Mamma !
    Pur se ora sono padre
    Pur se sono già nonno
    io di te sento ancora immane il bisogno.
    Ora che di tempo ne ho tanto
    guarderò spesso il cielo,
    perché tu la notte, sarai la stella più bella,
    di giorno, il raggio di sole più caldo,
    mentre nei giorni di pioggia
    t’ affaccerai da un squarcio di cielo
    con un sorriso.
    Ciao Mamma

    • Maria Cristina Giongo scrive:

      Un ricordo anche alla tua mamma, allora….
      In nostri cari sono sempre accanto a noi…solo che ora si trovano ” in un’altra stanza” ( accanto alla nostra)

  2. Elena scrive:

    Amore tanto amore….è questa la medicina per i nostri cari affetti da questa terrificante malattia!!! E nella storia che hai scritto c’è amore in ogni singola frase e parola!!! Leggendola mi ci sono rispecchiata pienamente!!! Io ho avuto il mio carissimo babbo malato di Alzheimer…per sei anni…e se ne è andato il 27 gennaio 2011 a causa di un’ altra terrificante malattia: Sindrome di Steven-Johnson. La sua storia l’ho pubblicata sulla pagina del gruppo Alzheimer nella sezione file.
    Io ero lì vicino a lui e tenevo la sua mano nella mia!!! <3 Non potrò mai… mai dimenticare quel momento!!! Mi manca tantissimo!!!

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