Una malattia terribile e devastante che la psichiatra Donatella Lai ci descrive non solo con professionalità ma anche con la profonda umanità ed empatia di chi ha saputo fare del suo lavoro una vera missione. Un testo commovente in cui traspare tanto amore nei confronti del malato e dei suoi cari, accomunati dalla stessa sofferenza.
All’inizio sembrano piccole e innocue dimenticanze. Quelle cose che capitano un po’ a tutti: non ricordare dove abbiamo messo le chiavi o altri oggetti di uso comune, scordarci per un po’ il nome di una persona conosciuta.
All’inizio sembra solo di vivere un periodo difficile, in cui si è più irritabili del solito, più pedanti forse. Più suscettibili verso le critiche o più propensi a vivere come tali quelle che sono solo osservazioni neutrali.
Qualche volta i primi segni sembrano solo un periodo di stanchezza, una sorta di nebbiolina di indifferenza che avvolge la mente e intorpidisce le azioni. E invece cominciano a poco a poco a spegnersi le stelle nel cielo.
Le dimenticanze si fanno sempre più frequenti e coinvolgono via via aree sempre più vaste del nostro agire. Cominciamo a non ricordare più cose che sapevamo alla perfezione ma soprattutto dimentichiamo facilmente le ultime cose che impariamo o che conosciamo.
Ogni tanto ci voltiamo a guardare qualcuno e l’angoscia ci pervade: sappiamo di conoscere la persona che ci sta accanto ma non riusciamo a ricordare chi è. Lentamente spariscono fette di mondo. Le strade diventano ignote, passeggiando per le vie del nostro quartiere ci coglie d’un tratto un profondo smarrimento perché non sappiamo più come rientrare a casa.
All’inizio ciò capita per pochi attimi e poi tutto torna normale. Chi ci sta accanto ai nostri occhi torna ad essere di nuovo nostra figlia o nostro figlio, nostro marito o moglie. I percorsi cittadini ritornano noti e familiari. Solo uno spavento e via. Poi però tali esperienze divengono sempre più frequenti.
Le nostre mani cominciano a non rispondere più come un tempo. Anche la sequenza di movimenti diventa strana, bizzarra, incompleta e ingarbugliata. Azioni banali diventano difficili, invertiamo o stravolgiamo l’ordine temporale delle azioni rendendole di fatto inutili. Non ricordiamo più come allacciare le scarpe, come infilare il bottone nell’asola. Non sappiamo più come fare il caffè perché non ricordiamo in che ordine svolgere le azioni.
Alcune dimenticanze divengono pericolose: lasciamo una pentola sul fuoco e ne bruciamo il contenuto. Lasciamo aperti il rubinetto del gas, dell’acqua, la porta di casa.
Ci sfuggono le parole. Guardiamo un oggetto, una persona, un animale e non ricordiamo il nome. Cominciamo a scavare con ansia nel cervello per trovare quella parola, ma alla fine riusciamo solo a usare parole generiche, frasi descrittive, fino a reagire con un silenzio imbambolato e assente.
Poi non riconoscere oggetti e persone comincia a diventare sempre più frequente. A quel punto non è solo il nome che scappa via, ma anche la forma, la natura stessa di ciò che abbiamo davanti agli occhi.
Perdiamo il senso del tempo, cominciamo a non ricordare più in che anno siamo, in che mese, perfino in che stagione dell’anno, nonostante la temperatura teoricamente dovrebbe darci delle indicazioni.
Prendiamo in mano una penna e la nostra scrittura diventa incerta, tremolante e ampia, incapace di seguire una direzione netta.
La paranoia si impossessa di noi, ci rende intrattabili, aggressivi. La perdita delle nostre abituali luci interiori ci sconvolge al punto da cambiare il nostro carattere e il nostro modo consueto di reagire agli avvenimenti. Anche persone dolcissime cominciano a usare parole offensive o turpiloquio, gridano senza motivo, aggrediscono i propri cari a volte con una forza insospettata.
Nella confusione che si genera, tutto va a gambe all’aria. Anche i nostri consueti ritmi. Ci si alza durante la notte convinti che sia mattino. Si dorme di giorno. Si chiede cibo in orari bizzarri e lo si rifiuta durante i pasti. La nostra mente diventa a poco a poco un cielo in cui esistono ormai poche chiazze di stelle separate da ampie zone buie. Ci aggrappiamo disperatamente a quelle poche stelle e cerchiamo di ricostruire gli spazi mancanti. Poche isole di ricordi vengono collegate da pure invenzioni che però per noi diventano a loro volta ricordi veri e propri.
Ci sentiamo piccoli, indifesi, fragili. Chiamiamo la mamma, vogliamo tornare fra le sue braccia e scappiamo dalla nostra casa per cercare di raggiungere quella dei nostri genitori. Che ovviamente non ci sono più da tanti anni. Quando un figlio ci trova e ci riaccompagna alla nostra abitazione, piangiamo, gridiamo e spesso lo aggrediamo. Non possiamo vedere la pena nei suoi occhi perché anche quella nostra stella è ormai troppo flebile.
Chi ci sta vicino è confuso, spaventato, ferito, spesso offeso. Vede trasformarsi sotto ai suoi occhi la persona che ama, stravolgere lentamente – a volte neppure tanto – il proprio modo di essere e di agire, vede spegnere in lui o in lei via via tante funzioni della sua vita, lo stesso carattere e le capacità affettive della persona amata sono stravolte.
La persona forte e decisa che abbiamo conosciuto, quel pezzo di roccia, caposaldo della famiglia non è più lui, non è più nostro padre. Non può più trovare le parole adatte e sagge per indirizzarci verso la soluzione o l’accettazione di un problema, non possiamo più chiedergli consiglio e aiuto. Quella persona che sapeva fare di tutto, che aggiustava qualunque cosa quasi fosse Mc Giver, ora non sa più vestirsi né farsi la doccia da solo.
Colei che ci ha accudito negli anni della scuola, a volte anche con severità, la donna che ci preparava da mangiare, consolava le nostre lacrime, rimproverava le nostre mancanze e ci ha instradato alla vita, ora si è trasformata in un essere bizzarro e imprevedibile, dallo sguardo vacuo e spento. Non riconosciamo più nostro padre o nostra madre. Si trasforma progressivamente nel fisico, negli atteggiamenti ma soprattutto la sua stessa anima sembra andar via pezzo a pezzo, lasciando in quel corpo solo una vita biologica.
L’Alzheimer è una malattia devastante, sia per l’individuo che ne è affetto che per coloro che lo circondano. Fra tutte le forme di demenza è quella che maggiormente stravolge le caratteristiche individuali per arrivare a spegnerle progressivamente e a lasciare il cielo completamente vuoto e buio. Non ha cure, se non delle terapie palliative che a volte ne rallentano il decorso ma non sono in grado di arrestarlo. Qualche volta con i farmaci si può contrastare l’aggressività del malato, alcune stranezze comportamentali, ripristinare almeno in parte i ritmi del sonno.
Tuttavia accudire una persona affetta da Alzheimer è un impegno assai gravoso e fonte di infinite sofferenze. Si è costretti a controllare il malato praticamente 24 ore al giorno perché non metta in atto comportamenti pericolosi. Si è costretti a vedere che lentamente del nostro caro non rimarrà altro che un guscio vuoto e fragile. Non sempre i familiari riescono ad accollarsi un peso così grande e spesso sono costretti ad affidare ad istituti specializzati il proprio parente, attirandosi frequentemente feroci critiche da parte di chi non sa e non vuole capire.
E a poco a poco arriva il momento in cui anche l’ultima stella si spegne e anche quel guscio vuoto smette di esistere.
Donatella Lai, psichiatra
CHI SONO
N.B.: mi capita spesso di scrivere gli articoli usando il “noi”. Non lo faccio a caso. Nessuno di noi è esente dalla sofferenza, dal dolore e dalla malattia. Credo che tener presente questa realtà possa contribuire a renderci più umani.
Bellissimo articolo!
Magari tutti i medici fossero come la “nostra” psichiatra Donatella Lai! Medici del corpo, medici del cervello ma anche medici dell’anima e del cuore. Con vera empatia.
Grazie per questo pezzo. E tu sai perchè…..
Cristina
E’ un articolo molto coinvolgente, commovente , drammatico… purtroppo molto triste… grazie però per questa immagine di ” stelle” .. anche nella disperazione e nell’apparente vuoto della malattia c’è cmq una luce…forse è difficile da scorgere. e forse ci riporta al nostro essere umani e tutti vulnerabili.
marni
Cristina: quando ho scritto questo pezzo ho pensato tantissimo a quel perché…
Grazie, cara, anche a nome di tanti familiari che vivono questo dramma.
Sperando che per i loro amati “le stelle si riaccendano presto nel cielo” dove sicuramente un giorno riposeranno in pace. Una felice pace che si sono meritati, dopo tanta sofferenza su questa terra.
Quanto e’ vero tutto questo, ho perso il mio amato papa’ il 7 gennaio 2010, non una parola di quanto scritto e’ difforme dalla realta’, il vuoto e’ incolmabile ma la consapevolezza che ha riconquistato la sua dignita’ mi allevia il dolore.
Mi dispiace molto, Lino. So che nel tuo cuore tuo padre vive con la stessa forza con cui lo hai conosciuto nei giorni migliori. Ti abbraccio forte.
Capisco perfettametne Lino quando parli di dignità..mio padre se n’è andato da poco e non era ammalato di Alzheimer, ma è vero che in ospedale in situazioni di estrema vulnerabilità, di dolore, di senilità gli anziani vengono trattati a volte con poco rispetto ..con accondiscendenza, con pazienza, anche con bontà, ma poco rispetto dell’uomo e o della donna che sono stati..li si tratta a volte come fossero bambini da convincere..da tener buoni ..questa è la cosa che più mi ha fatto soffrire in alcuni momenti della degenza di mio padre…. un giovane infermiere che dà del TU a mio padre o che lo chiama “nonno” o che gli dice di non far storie …So che è difficile anche per loro e che fanno il possibile..tuttavia ho sentito proprio questa perdita di “dignità”, questa sorta di “morte” prima del tempo…
Lino, mi spiace tanto, e capisco il dolore che hai provato nel perderlo.
Posso chiederti una cosa? L’hai tenuto in casa o hai dovuto ricoverarlo in una struttura protetta?
E soprattutto quello di vederlo “svanire” giorno dopo giorno; e poi di vederlo arrabbiarsi perchè non capisce….fare cose strane….un percorso di dolore che tappa per tappa diventa sempre più insopportabile, soprattutto per i familiari…Per i nostri cari no; ad un certo punto, per loro fortuna, dimenticano anche questo. Dimenticano di esistere.
Ma ora cerca di ricordartelo COME ERA PRIMA DELLA MALATTIA; dimentica quel brutto periodo in cui non era più lui. Adesso è in pace.
Anche a te, Marni, non posso che ripetere: coraggio! Un giorno ritroveremo i nostri cari, finalmente tutti felici insieme.
E speriamo che ci siano tanti medici come la nostra Donatella, che li accolgano a braccia aperte nel difficile cammino della loro malattia. E che aiutino i parenti a gestirla senza scoraggiarsi e senza impazzire a loro volta.
mio padre e’ morto in casa, a Napoli non esistono strutture pubbliche in grado di poter garantire assistenza specialistica di un certo tipo; nel corso dell’ultimo anno quando la sua malattia e’ divenuta devastante rendendolo completamente dipendente da soggetti abbaimo assunto un extracomunitario con contratto regolare che lo assisteva giorno e notte, alternandosi con noi figli (situazioni di vita e lavoro permettendo), l’assurdita’ di questa malattia si scrive tanto in giro, non mi riferisco ovviamente a questo forum, ma si fa davvero poco sia per i malati sia per le famiglie colpite da tale tragedia. Il mio papa’ per la burocrazia assurda di questo paese non e’ riuscito nemmeno ad avere la pensione di accompagmento, funzionari troppo ligi pretendevano che mio padre firmasse o capisse cio’ che avrebbe dovuto sottoscrivere…ma come si fa a pretendere questo da un malato terminale della terribile malattia…conclusione avviammo una pratica di amministrazioen di sostegno…ma come temevo i tempi delle burocrazia non vanno di paro passo con quelli della vita.
Comunque mio padre e’ morto nell’amore della sua famiglia, assistito nel migliore dei modi in forma privata ( a pagamento lauto ) sino all’ultimo secondo della sua esistenza .
Purtroppo descrivi una situazione che in Italia è quasi la norma. Ci sono delle malattie di cui lo stato non si occupa: sarebbe troppo dispendioso. Una malattia come l’Alzehimer, a causa della quale la persona dev’essere guardata 24 ore su 24, richiederebbe strutture ad alto costo. E’ molto meglio lasciare tutto sulle spalle dei familiari, molto più comodo. Poi, alla fine, io mi ritrovo molto spesso fra i miei pazienti i familiari di persone che sono decedute per questa malattia, perché nell’affrontare tutta questa mole di problemi arrivano alla fine che sono davvero a pezzi…
Caro Lino,
ha ragione Donatella. Però anche la situazione in Olanda è la stessa; qui i malati sono assistiti meglio, forse, ma solo a livello di pura assistenza materiale: non umana. E neppure medica, secondo me.
Spero tanto che tuo padre abbia capito con quanto amore l’avete curato; anzi, sono sicura che avrà avuto momenti di lucidità in cui lo capiva e vi sarà stato riconoscente.
Vi ammiro molto per come lo avete assistito; so, per esperienza personale,( perchè sto vivendo la stessa situazione), che tipo di malattia terribile sia. E come avrai forse letto nel mio editoriale di questo mese un’altra nostra collaboratrice ha sopportato per tanti anni lo stesso dramma, con una forza ed un amore veramente degni di ogni rispetto e stima. Ed era giovanissima.
In effetti in Italia dovrebbero investire fondi in opere di aiuto ed assistenza per questo tipo di malati e per i loro familiari; e poi si chiedono come mai si arrivi a pensare all’ eutanasia come unico mezzo per restituire dignità al malato e smettere di farlo soffire.
Quando poi parli di funzionari ( idioti) che non vi hanno neppure aiutati per le pratiche necessarie per la pensione di accompagnamento mi viene una tale rabbia…..Avete fatto bene a chiedere l’amministratore di sostegno, a volte è un’ottima soluzione.
Ma, ripeto, meglio di così non potevate fare; avete fatto anche troppo e spero che questo non vi abbia debilitati perchè ora tu ed i tuoi cari dovete andare avanti a vivere con serenità. Avete già pianto e sofferto troppo; adesso lui sta finalmente bene e per voi deve tornare a splendere il sole; tutto il sole che vi meritate. La vostra dose di sfortuna l’avete già avuta; ora vi deve arrivare tanta fortuna!
Con affetto. Saluta la mamma; non ne parli ma spero che ci sia e stia bene.
Cristina
Cristina
Grazie di vero cuore per il sostegno morale che offrite attraverso questo strumento, comunicatemi in che modo posso rendermi partecipe in tale attività.
Caro Lino,
ti siamo molto vicini per il dramma che hai vissuto.
E, come oramai avrai capito, non abbiamo scelto questa malattia a caso; io stessa avevo chiesto alla nostra psichiatra di parlarne, considerato che, come oramai avrai capito, lo sto vivendo con uan persona cara. Inoltre un’altra collaboratrice del Cofanetto ha curato in casa sua mamma con tanto amore ed era affetta dalla stessa malattia.
Conosciamo molto bene quindi, anche direttamente, la situazione italiana; pensa a chi non ha denaro per assistere a casa i suoi cari….
Seguici sempre , mi raccomando. Anche il mio editoriale di oggi parla di sofferenza. Ma anche di cose leggere…
Ecco quello che ho lanciato nel mare di Facebook
Bravi gli autori di questo articolo.. belli i commenti di esperienza vissuta.. sono felice che internet possa aiutare persono in difficoltà per questa tragica malattia
Ecco la risposta di Lucie Jonker che mi autorizzato a pubblicare il suo commento:
Grazie Francesco di aver riportato qui questo articolo. Non conoscevo il cofanetto magico.
L’articolo mi ha fatto ricordare gli ultimi anni della vita di mia mamma, che è morta nel 2008 di Alzheimer.
Mi ha commossa tanto. Tutto quello che è scritto è la triste realtà. Grazie anche a la psychiatra Donatella per la sua sensibilità e umanità con quale ha scritto questo articolo.
Credo che i parenti di malati Alzheimer siano tristemente accomunati dalla sofferenza che diventa disperazione a causa dell’impotenza. Io sono la figlia di una mamma malata da 4 anni, ammalatasi dopo un anno di stato vegetativo di mio padre. Ho combattuto e cerco di continuare a farlo, ma sono sola. Ho una ex sorella (ho deciso che sia così vista l’assenza totale e il toltale disinteresse in tutti questi anni e nel susseguirsi delle tragedie) che preferirei non esistesse proprio, almeno mi sarebbe risparmiata la rabbia. Combatto per evitare il ricovero di mia madre in una RSA, ho una badante solo di giorno, mentre le notti e i weekend me li devo necessariamente passare da sola. Credo di essere prossima ad un crollo totale, ripeto con sarcasmo che mi aspetta una stanzetta in un reparto di psichiatria d’urgenza; ma temo davvero questa evenienza, perchè ormai mi sembra dietro l’angolo. Ho vissuto l’esperienza della RSA con mio padre in stato vegetativo, e non importa la qualità apparente della struttura o la retta stratosferica che viene pagata: quando si spengono le luci, lontano dagli occhi indiscreti questi posti diventano dei lager dall’aspetto alberghiero. Tutti sanno che i pazienti vengono contenuti di notte e slegati di giorno, e non voglio sentirmi dire che è per la loro sicurezza. Viene fatto di nascosto, poi ogni tanto qualcuno ci lascia la pelle o rimane gravemente ferito (vedi l’ultimo caso della RSA vicino a Reggio Emilia in cui un uomo legato al letto durante la notte è rimasto gravemente ustionato per non essere potuto fuggire durante un incendio), ma la notizia sparisce in tempo zero. A chi puo’ chiedere aiuto un familiare che non ce la fa più, che sente di non essere nemmeno più in grado di dare affetto? A chi??? ……… Grazie,
Carissima Roberta,
la tua lettera mi ha commossa. Mi spiace tanto, tantissimo per te e ti ammiro per la forza che hai avuto a tenere tua madre in casa, sino ad ora.
Capisco anche molto bene il tuo riferimento alla tua “ex sorella”; sto vivendo lo stesso dramma, come te; ed in tutti i sensi.
Ancora di più in quanto abito da 28 anni all’estero; chiamo mia madre ogni giorno e questo è l’unico filo che ancora mi lega a lei. Poi vado ogni due mesi a trovarla, sottoponendomi a viaggi e permanenze faticose e tristissime, soprattutto a livello psichico.
Circa le strutture, hai ragione; non sono affatto protette.
E spesso si rivelano veramente l’anticamera della morte. Soprattutto perchè ci sono 2 operatori sanitari per reparto, che devono occuparsi di tanti pazienti difficilissimi. Ottimi alberghi, forse, ma che tristezza! Se uno non entra matto lo diventa poco dopo, in mezzo a gente che urla, sbraita….
E tu pensi che non vorresti mai vedere la tua mamma lì dentro!
Non per la struttura ( a volte adeguata 0 ma per le persone con cui si trova. Ti sembra quasi poco dignitoso, la sua malattia “risalta maggiormente”.
Le badanti non sono quasi mai all’altezza di occuparsi di malati così gravi e difficili; spesso lo maltrattano quando i familiari non lo vedono.
Quindi vanno seguite; si devono attuare visite improvvise, non aspettate. Bisognerebbe seguirle per “spiare”come trattano il tuo caro in tua assenza…
Io ho visto di tutto; una peruviana, tutta sorrisetti e allegria (in nostra presenza!) che poi che strattonava la mamma per strada e urlava contro di lei. Una russa che beveva come una spugna….A volte i parenti le abbandonano con il malato perchè si prendano cura di lui; senza neppure controllarle.
Ma non è il tuo caso; tu sei stata splendida e non devi assolutamente sentirti in colpa perchè non ce la fai più. Soprattutto non devi crollare. Tua madre non lo vorrebbe.
Vorrei tanto poterti aiutare ma non so neppure dove abiti; forse la nostra psichiatra potrebbe darti indicazioni utili.
La tua ultima frase, che si riferisce al fatto che non sei neppure più in grado di dare affetto, mi ha fatto pensare che DI AFFETTO NE HAI DATO SIN TROPPO! Allora, per carità, non deprimerti, non sovraccaricarti di altri pesi; non siamo una fonte inesauribile di energia, amore, salute!!! Non siamo eroi e neppure immortali. Anche noi abbiamo dei limiti.
Non posso consigliarti nulla; infatti anche nella mia famiglia l’assistenza alla mamma ha creato liti terribili. Siamo pure finite, noi 3 sorelle, secondo me, in mano a medici inadatti a curare questa malattia.
Circa la questione economica so che ci sono assegni di accompagnamento per i familiari che si occupano di un malato in casa. Non so se tu hai una famiglia, dei figli.
Coraggio! Esci un po’di casa, non lasciarti trascinare in discussioni con lei che alla fine lasciano senza forza e snervati! Purtroppo l’affettività di questi nostri cari malati cambia, si deteriora e ciò ci fa soffrire ancora di più.
L’articolo che ha scritto la Dottoressa Lai è molto bello; quando nel cielo si spengono le stelle……Rifletti sul fatto che le stelle ora non devono spegnersi IN TE. Che tu devi continuare a vivere, fiera di aver curato la tua mamma, in casa, per ben 4, lunghi, lunghissimi anni.
Con stima ed ammirazione,
Cristina
Grazie Cristina per le tue parole.
Mi sento veramente disperata, ma nella vita non mi è mai piaciuto assumere il ruolo della vittima e i vittimismi mi urtano i nervi. Invece in questo periodo mi sento così … piagnucolosa. E non mi sopporto.
Ho 43 anni, vivo in provincia di Milano. Ho perso il mio compagno 6 anni fa in un incidente stradale; dopo 6 mesi mio padre è stato investito ed è passato dal coma (in seguito al trauma cranico) allo stato vegetativo. Un anno trascorso cercando di non arrendermi… La mia vita è cambiata. Io sono cambiata. Ho visto cose che non avrei voluto vedere e nemmeno conoscere. Ma non sono stata capace di farmele scivolare addosso. Le ho assorbite tutte. Morto papà .. diagnosi di Alzheimer per mamma. Sempre sola. Non sono riuscita a rifarmi una vita, non ne ho avuto il tempo (o il coraggio?). Sono rimasta sola, senza figli, nel vuoto. Credo che tutti abbiamo una responsabilità individuale e personale nei confronti della nostra vita … libero arbitrio?? Io non riesco più a scegliere, a decidere. Sono paralizzata e autodistruttiva. Ho trovato il tuo sito per caso, sempre che ci sia qualcosa che accade per caso in questa vita…. Il resto già lo sai…
Un abbraccio … grazie
Roberta
No, cara Roberta, credimi, nulla avviene per caso. Forse via il nostro sito hai scoperto quanto vali: proprio il fatto di aver scritto quanto ……hai scritto, se lo rileggi, ti aiuterà a capire veramente quanto amore sei stata capace di dare. E quanto rispetto ed ammirazione ti meriti.
Il fatto che abbia trovato la forza di commentare ( spesso i lettori sono pigri o troppo timidi a riguardo! ) vuol dire che avevi bisogno di sfogarti. Ed hai trovato delle braccia aperte ad accoglierti! Fallo più spesso. Esci il più possibile, non rimanere chiusa in casa. Mi raccomando!
La vita è difficile per tutti; ognuno di noi si porta sulle spalle un fardello enorme. A volte noi stesse non ci rendiamo conto di quanto siamo coraggiose; e anche… di quanto abbiamo il diritto a lamentarci!
Però sei ancora giovane; e allora puoi rifarti una vita, trovare un altro compagno. Non devi rimanere sola; non è giusto. Lo so che è facile parlare….L’amore non si trova dietro l’angolo. A volte è solo una questione di fortuna. Ma, se consideri che di disgrazie ne hai avute già troppe….per il calcolo delle probabilità…adesso dovrebbero accaderti solo cose belle!
Ti lascio con questo pensiero ottimista, sperando che ti porti fortuna.
Non scoraggiarti per la mamma; è un lungo processo di adattamento a questa terribile malattia, lo so; ma vedrai che ce la farai ad accettarlo.
L’importante è che trovi presto un buon aiuto perchè da sola NON CE LA PUOI FARE: NON CE LA FA NESSUNO!
Un abbraccio affettuoso,
Cristina