Una malattia terribile e devastante che la psichiatra Donatella Lai ci descrive non solo con professionalità ma anche con la profonda umanità ed empatia di chi ha saputo fare del suo lavoro una vera missione. Un testo commovente in cui traspare tanto amore nei confronti del malato e dei suoi cari, accomunati dalla stessa sofferenza.
All’inizio sembrano piccole e innocue dimenticanze. Quelle cose che capitano un po’ a tutti: non ricordare dove abbiamo messo le chiavi o altri oggetti di uso comune, scordarci per un po’ il nome di una persona conosciuta.
All’inizio sembra solo di vivere un periodo difficile, in cui si è più irritabili del solito, più pedanti forse. Più suscettibili verso le critiche o più propensi a vivere come tali quelle che sono solo osservazioni neutrali.
Qualche volta i primi segni sembrano solo un periodo di stanchezza, una sorta di nebbiolina di indifferenza che avvolge la mente e intorpidisce le azioni. E invece cominciano a poco a poco a spegnersi le stelle nel cielo.
Le dimenticanze si fanno sempre più frequenti e coinvolgono via via aree sempre più vaste del nostro agire. Cominciamo a non ricordare più cose che sapevamo alla perfezione ma soprattutto dimentichiamo facilmente le ultime cose che impariamo o che conosciamo.
Ogni tanto ci voltiamo a guardare qualcuno e l’angoscia ci pervade: sappiamo di conoscere la persona che ci sta accanto ma non riusciamo a ricordare chi è. Lentamente spariscono fette di mondo. Le strade diventano ignote, passeggiando per le vie del nostro quartiere ci coglie d’un tratto un profondo smarrimento perché non sappiamo più come rientrare a casa.
All’inizio ciò capita per pochi attimi e poi tutto torna normale. Chi ci sta accanto ai nostri occhi torna ad essere di nuovo nostra figlia o nostro figlio, nostro marito o moglie. I percorsi cittadini ritornano noti e familiari. Solo uno spavento e via. Poi però tali esperienze divengono sempre più frequenti.
Le nostre mani cominciano a non rispondere più come un tempo. Anche la sequenza di movimenti diventa strana, bizzarra, incompleta e ingarbugliata. Azioni banali diventano difficili, invertiamo o stravolgiamo l’ordine temporale delle azioni rendendole di fatto inutili. Non ricordiamo più come allacciare le scarpe, come infilare il bottone nell’asola. Non sappiamo più come fare il caffè perché non ricordiamo in che ordine svolgere le azioni.
Alcune dimenticanze divengono pericolose: lasciamo una pentola sul fuoco e ne bruciamo il contenuto. Lasciamo aperti il rubinetto del gas, dell’acqua, la porta di casa.
Ci sfuggono le parole. Guardiamo un oggetto, una persona, un animale e non ricordiamo il nome. Cominciamo a scavare con ansia nel cervello per trovare quella parola, ma alla fine riusciamo solo a usare parole generiche, frasi descrittive, fino a reagire con un silenzio imbambolato e assente.
Poi non riconoscere oggetti e persone comincia a diventare sempre più frequente. A quel punto non è solo il nome che scappa via, ma anche la forma, la natura stessa di ciò che abbiamo davanti agli occhi.
Perdiamo il senso del tempo, cominciamo a non ricordare più in che anno siamo, in che mese, perfino in che stagione dell’anno, nonostante la temperatura teoricamente dovrebbe darci delle indicazioni.
Prendiamo in mano una penna e la nostra scrittura diventa incerta, tremolante e ampia, incapace di seguire una direzione netta.
La paranoia si impossessa di noi, ci rende intrattabili, aggressivi. La perdita delle nostre abituali luci interiori ci sconvolge al punto da cambiare il nostro carattere e il nostro modo consueto di reagire agli avvenimenti. Anche persone dolcissime cominciano a usare parole offensive o turpiloquio, gridano senza motivo, aggrediscono i propri cari a volte con una forza insospettata.
Nella confusione che si genera, tutto va a gambe all’aria. Anche i nostri consueti ritmi. Ci si alza durante la notte convinti che sia mattino. Si dorme di giorno. Si chiede cibo in orari bizzarri e lo si rifiuta durante i pasti. La nostra mente diventa a poco a poco un cielo in cui esistono ormai poche chiazze di stelle separate da ampie zone buie. Ci aggrappiamo disperatamente a quelle poche stelle e cerchiamo di ricostruire gli spazi mancanti. Poche isole di ricordi vengono collegate da pure invenzioni che però per noi diventano a loro volta ricordi veri e propri.
Ci sentiamo piccoli, indifesi, fragili. Chiamiamo la mamma, vogliamo tornare fra le sue braccia e scappiamo dalla nostra casa per cercare di raggiungere quella dei nostri genitori. Che ovviamente non ci sono più da tanti anni. Quando un figlio ci trova e ci riaccompagna alla nostra abitazione, piangiamo, gridiamo e spesso lo aggrediamo. Non possiamo vedere la pena nei suoi occhi perché anche quella nostra stella è ormai troppo flebile.
Chi ci sta vicino è confuso, spaventato, ferito, spesso offeso. Vede trasformarsi sotto ai suoi occhi la persona che ama, stravolgere lentamente – a volte neppure tanto – il proprio modo di essere e di agire, vede spegnere in lui o in lei via via tante funzioni della sua vita, lo stesso carattere e le capacità affettive della persona amata sono stravolte.
La persona forte e decisa che abbiamo conosciuto, quel pezzo di roccia, caposaldo della famiglia non è più lui, non è più nostro padre. Non può più trovare le parole adatte e sagge per indirizzarci verso la soluzione o l’accettazione di un problema, non possiamo più chiedergli consiglio e aiuto. Quella persona che sapeva fare di tutto, che aggiustava qualunque cosa quasi fosse Mc Giver, ora non sa più vestirsi né farsi la doccia da solo.
Colei che ci ha accudito negli anni della scuola, a volte anche con severità, la donna che ci preparava da mangiare, consolava le nostre lacrime, rimproverava le nostre mancanze e ci ha instradato alla vita, ora si è trasformata in un essere bizzarro e imprevedibile, dallo sguardo vacuo e spento. Non riconosciamo più nostro padre o nostra madre. Si trasforma progressivamente nel fisico, negli atteggiamenti ma soprattutto la sua stessa anima sembra andar via pezzo a pezzo, lasciando in quel corpo solo una vita biologica.
L’Alzheimer è una malattia devastante, sia per l’individuo che ne è affetto che per coloro che lo circondano. Fra tutte le forme di demenza è quella che maggiormente stravolge le caratteristiche individuali per arrivare a spegnerle progressivamente e a lasciare il cielo completamente vuoto e buio. Non ha cure, se non delle terapie palliative che a volte ne rallentano il decorso ma non sono in grado di arrestarlo. Qualche volta con i farmaci si può contrastare l’aggressività del malato, alcune stranezze comportamentali, ripristinare almeno in parte i ritmi del sonno.
Tuttavia accudire una persona affetta da Alzheimer è un impegno assai gravoso e fonte di infinite sofferenze. Si è costretti a controllare il malato praticamente 24 ore al giorno perché non metta in atto comportamenti pericolosi. Si è costretti a vedere che lentamente del nostro caro non rimarrà altro che un guscio vuoto e fragile. Non sempre i familiari riescono ad accollarsi un peso così grande e spesso sono costretti ad affidare ad istituti specializzati il proprio parente, attirandosi frequentemente feroci critiche da parte di chi non sa e non vuole capire.
E a poco a poco arriva il momento in cui anche l’ultima stella si spegne e anche quel guscio vuoto smette di esistere.
Donatella Lai, psichiatra
CHI SONO
N.B.: mi capita spesso di scrivere gli articoli usando il “noi”. Non lo faccio a caso. Nessuno di noi è esente dalla sofferenza, dal dolore e dalla malattia. Credo che tener presente questa realtà possa contribuire a renderci più umani.
Bellissimo articolo!
Magari tutti i medici fossero come la “nostra” psichiatra Donatella Lai! Medici del corpo, medici del cervello ma anche medici dell’anima e del cuore. Con vera empatia.
Grazie per questo pezzo. E tu sai perchè…..
Cristina
E’ un articolo molto coinvolgente, commovente , drammatico… purtroppo molto triste… grazie però per questa immagine di ” stelle” .. anche nella disperazione e nell’apparente vuoto della malattia c’è cmq una luce…forse è difficile da scorgere. e forse ci riporta al nostro essere umani e tutti vulnerabili.
marni
Cristina: quando ho scritto questo pezzo ho pensato tantissimo a quel perché…
Grazie, cara, anche a nome di tanti familiari che vivono questo dramma.
Sperando che per i loro amati “le stelle si riaccendano presto nel cielo” dove sicuramente un giorno riposeranno in pace. Una felice pace che si sono meritati, dopo tanta sofferenza su questa terra.
Quanto e’ vero tutto questo, ho perso il mio amato papa’ il 7 gennaio 2010, non una parola di quanto scritto e’ difforme dalla realta’, il vuoto e’ incolmabile ma la consapevolezza che ha riconquistato la sua dignita’ mi allevia il dolore.
Mi dispiace molto, Lino. So che nel tuo cuore tuo padre vive con la stessa forza con cui lo hai conosciuto nei giorni migliori. Ti abbraccio forte.
Capisco perfettametne Lino quando parli di dignità..mio padre se n’è andato da poco e non era ammalato di Alzheimer, ma è vero che in ospedale in situazioni di estrema vulnerabilità, di dolore, di senilità gli anziani vengono trattati a volte con poco rispetto ..con accondiscendenza, con pazienza, anche con bontà, ma poco rispetto dell’uomo e o della donna che sono stati..li si tratta a volte come fossero bambini da convincere..da tener buoni ..questa è la cosa che più mi ha fatto soffrire in alcuni momenti della degenza di mio padre…. un giovane infermiere che dà del TU a mio padre o che lo chiama “nonno” o che gli dice di non far storie …So che è difficile anche per loro e che fanno il possibile..tuttavia ho sentito proprio questa perdita di “dignità”, questa sorta di “morte” prima del tempo…
Lino, mi spiace tanto, e capisco il dolore che hai provato nel perderlo.
Posso chiederti una cosa? L’hai tenuto in casa o hai dovuto ricoverarlo in una struttura protetta?
E soprattutto quello di vederlo “svanire” giorno dopo giorno; e poi di vederlo arrabbiarsi perchè non capisce….fare cose strane….un percorso di dolore che tappa per tappa diventa sempre più insopportabile, soprattutto per i familiari…Per i nostri cari no; ad un certo punto, per loro fortuna, dimenticano anche questo. Dimenticano di esistere.
Ma ora cerca di ricordartelo COME ERA PRIMA DELLA MALATTIA; dimentica quel brutto periodo in cui non era più lui. Adesso è in pace.
Anche a te, Marni, non posso che ripetere: coraggio! Un giorno ritroveremo i nostri cari, finalmente tutti felici insieme.
E speriamo che ci siano tanti medici come la nostra Donatella, che li accolgano a braccia aperte nel difficile cammino della loro malattia. E che aiutino i parenti a gestirla senza scoraggiarsi e senza impazzire a loro volta.
mio padre e’ morto in casa, a Napoli non esistono strutture pubbliche in grado di poter garantire assistenza specialistica di un certo tipo; nel corso dell’ultimo anno quando la sua malattia e’ divenuta devastante rendendolo completamente dipendente da soggetti abbaimo assunto un extracomunitario con contratto regolare che lo assisteva giorno e notte, alternandosi con noi figli (situazioni di vita e lavoro permettendo), l’assurdita’ di questa malattia si scrive tanto in giro, non mi riferisco ovviamente a questo forum, ma si fa davvero poco sia per i malati sia per le famiglie colpite da tale tragedia. Il mio papa’ per la burocrazia assurda di questo paese non e’ riuscito nemmeno ad avere la pensione di accompagmento, funzionari troppo ligi pretendevano che mio padre firmasse o capisse cio’ che avrebbe dovuto sottoscrivere…ma come si fa a pretendere questo da un malato terminale della terribile malattia…conclusione avviammo una pratica di amministrazioen di sostegno…ma come temevo i tempi delle burocrazia non vanno di paro passo con quelli della vita.
Comunque mio padre e’ morto nell’amore della sua famiglia, assistito nel migliore dei modi in forma privata ( a pagamento lauto ) sino all’ultimo secondo della sua esistenza .
Purtroppo descrivi una situazione che in Italia è quasi la norma. Ci sono delle malattie di cui lo stato non si occupa: sarebbe troppo dispendioso. Una malattia come l’Alzehimer, a causa della quale la persona dev’essere guardata 24 ore su 24, richiederebbe strutture ad alto costo. E’ molto meglio lasciare tutto sulle spalle dei familiari, molto più comodo. Poi, alla fine, io mi ritrovo molto spesso fra i miei pazienti i familiari di persone che sono decedute per questa malattia, perché nell’affrontare tutta questa mole di problemi arrivano alla fine che sono davvero a pezzi…
Caro Lino,
ha ragione Donatella. Però anche la situazione in Olanda è la stessa; qui i malati sono assistiti meglio, forse, ma solo a livello di pura assistenza materiale: non umana. E neppure medica, secondo me.
Spero tanto che tuo padre abbia capito con quanto amore l’avete curato; anzi, sono sicura che avrà avuto momenti di lucidità in cui lo capiva e vi sarà stato riconoscente.
Vi ammiro molto per come lo avete assistito; so, per esperienza personale,( perchè sto vivendo la stessa situazione), che tipo di malattia terribile sia. E come avrai forse letto nel mio editoriale di questo mese un’altra nostra collaboratrice ha sopportato per tanti anni lo stesso dramma, con una forza ed un amore veramente degni di ogni rispetto e stima. Ed era giovanissima.
In effetti in Italia dovrebbero investire fondi in opere di aiuto ed assistenza per questo tipo di malati e per i loro familiari; e poi si chiedono come mai si arrivi a pensare all’ eutanasia come unico mezzo per restituire dignità al malato e smettere di farlo soffire.
Quando poi parli di funzionari ( idioti) che non vi hanno neppure aiutati per le pratiche necessarie per la pensione di accompagnamento mi viene una tale rabbia…..Avete fatto bene a chiedere l’amministratore di sostegno, a volte è un’ottima soluzione.
Ma, ripeto, meglio di così non potevate fare; avete fatto anche troppo e spero che questo non vi abbia debilitati perchè ora tu ed i tuoi cari dovete andare avanti a vivere con serenità. Avete già pianto e sofferto troppo; adesso lui sta finalmente bene e per voi deve tornare a splendere il sole; tutto il sole che vi meritate. La vostra dose di sfortuna l’avete già avuta; ora vi deve arrivare tanta fortuna!
Con affetto. Saluta la mamma; non ne parli ma spero che ci sia e stia bene.
Cristina
Cristina
Grazie di vero cuore per il sostegno morale che offrite attraverso questo strumento, comunicatemi in che modo posso rendermi partecipe in tale attività.
Caro Lino,
ti siamo molto vicini per il dramma che hai vissuto.
E, come oramai avrai capito, non abbiamo scelto questa malattia a caso; io stessa avevo chiesto alla nostra psichiatra di parlarne, considerato che, come oramai avrai capito, lo sto vivendo con uan persona cara. Inoltre un’altra collaboratrice del Cofanetto ha curato in casa sua mamma con tanto amore ed era affetta dalla stessa malattia.
Conosciamo molto bene quindi, anche direttamente, la situazione italiana; pensa a chi non ha denaro per assistere a casa i suoi cari….
Seguici sempre , mi raccomando. Anche il mio editoriale di oggi parla di sofferenza. Ma anche di cose leggere…
Ecco quello che ho lanciato nel mare di Facebook
Bravi gli autori di questo articolo.. belli i commenti di esperienza vissuta.. sono felice che internet possa aiutare persono in difficoltà per questa tragica malattia
Ecco la risposta di Lucie Jonker che mi autorizzato a pubblicare il suo commento:
Grazie Francesco di aver riportato qui questo articolo. Non conoscevo il cofanetto magico.
L’articolo mi ha fatto ricordare gli ultimi anni della vita di mia mamma, che è morta nel 2008 di Alzheimer.
Mi ha commossa tanto. Tutto quello che è scritto è la triste realtà. Grazie anche a la psychiatra Donatella per la sua sensibilità e umanità con quale ha scritto questo articolo.
Credo che i parenti di malati Alzheimer siano tristemente accomunati dalla sofferenza che diventa disperazione a causa dell’impotenza. Io sono la figlia di una mamma malata da 4 anni, ammalatasi dopo un anno di stato vegetativo di mio padre. Ho combattuto e cerco di continuare a farlo, ma sono sola. Ho una ex sorella (ho deciso che sia così vista l’assenza totale e il toltale disinteresse in tutti questi anni e nel susseguirsi delle tragedie) che preferirei non esistesse proprio, almeno mi sarebbe risparmiata la rabbia. Combatto per evitare il ricovero di mia madre in una RSA, ho una badante solo di giorno, mentre le notti e i weekend me li devo necessariamente passare da sola. Credo di essere prossima ad un crollo totale, ripeto con sarcasmo che mi aspetta una stanzetta in un reparto di psichiatria d’urgenza; ma temo davvero questa evenienza, perchè ormai mi sembra dietro l’angolo. Ho vissuto l’esperienza della RSA con mio padre in stato vegetativo, e non importa la qualità apparente della struttura o la retta stratosferica che viene pagata: quando si spengono le luci, lontano dagli occhi indiscreti questi posti diventano dei lager dall’aspetto alberghiero. Tutti sanno che i pazienti vengono contenuti di notte e slegati di giorno, e non voglio sentirmi dire che è per la loro sicurezza. Viene fatto di nascosto, poi ogni tanto qualcuno ci lascia la pelle o rimane gravemente ferito (vedi l’ultimo caso della RSA vicino a Reggio Emilia in cui un uomo legato al letto durante la notte è rimasto gravemente ustionato per non essere potuto fuggire durante un incendio), ma la notizia sparisce in tempo zero. A chi puo’ chiedere aiuto un familiare che non ce la fa più, che sente di non essere nemmeno più in grado di dare affetto? A chi??? ……… Grazie,
Carissima Roberta,
la tua lettera mi ha commossa. Mi spiace tanto, tantissimo per te e ti ammiro per la forza che hai avuto a tenere tua madre in casa, sino ad ora.
Capisco anche molto bene il tuo riferimento alla tua “ex sorella”; sto vivendo lo stesso dramma, come te; ed in tutti i sensi.
Ancora di più in quanto abito da 28 anni all’estero; chiamo mia madre ogni giorno e questo è l’unico filo che ancora mi lega a lei. Poi vado ogni due mesi a trovarla, sottoponendomi a viaggi e permanenze faticose e tristissime, soprattutto a livello psichico.
Circa le strutture, hai ragione; non sono affatto protette.
E spesso si rivelano veramente l’anticamera della morte. Soprattutto perchè ci sono 2 operatori sanitari per reparto, che devono occuparsi di tanti pazienti difficilissimi. Ottimi alberghi, forse, ma che tristezza! Se uno non entra matto lo diventa poco dopo, in mezzo a gente che urla, sbraita….
E tu pensi che non vorresti mai vedere la tua mamma lì dentro!
Non per la struttura ( a volte adeguata 0 ma per le persone con cui si trova. Ti sembra quasi poco dignitoso, la sua malattia “risalta maggiormente”.
Le badanti non sono quasi mai all’altezza di occuparsi di malati così gravi e difficili; spesso lo maltrattano quando i familiari non lo vedono.
Quindi vanno seguite; si devono attuare visite improvvise, non aspettate. Bisognerebbe seguirle per “spiare”come trattano il tuo caro in tua assenza…
Io ho visto di tutto; una peruviana, tutta sorrisetti e allegria (in nostra presenza!) che poi che strattonava la mamma per strada e urlava contro di lei. Una russa che beveva come una spugna….A volte i parenti le abbandonano con il malato perchè si prendano cura di lui; senza neppure controllarle.
Ma non è il tuo caso; tu sei stata splendida e non devi assolutamente sentirti in colpa perchè non ce la fai più. Soprattutto non devi crollare. Tua madre non lo vorrebbe.
Vorrei tanto poterti aiutare ma non so neppure dove abiti; forse la nostra psichiatra potrebbe darti indicazioni utili.
La tua ultima frase, che si riferisce al fatto che non sei neppure più in grado di dare affetto, mi ha fatto pensare che DI AFFETTO NE HAI DATO SIN TROPPO! Allora, per carità, non deprimerti, non sovraccaricarti di altri pesi; non siamo una fonte inesauribile di energia, amore, salute!!! Non siamo eroi e neppure immortali. Anche noi abbiamo dei limiti.
Non posso consigliarti nulla; infatti anche nella mia famiglia l’assistenza alla mamma ha creato liti terribili. Siamo pure finite, noi 3 sorelle, secondo me, in mano a medici inadatti a curare questa malattia.
Circa la questione economica so che ci sono assegni di accompagnamento per i familiari che si occupano di un malato in casa. Non so se tu hai una famiglia, dei figli.
Coraggio! Esci un po’di casa, non lasciarti trascinare in discussioni con lei che alla fine lasciano senza forza e snervati! Purtroppo l’affettività di questi nostri cari malati cambia, si deteriora e ciò ci fa soffrire ancora di più.
L’articolo che ha scritto la Dottoressa Lai è molto bello; quando nel cielo si spengono le stelle……Rifletti sul fatto che le stelle ora non devono spegnersi IN TE. Che tu devi continuare a vivere, fiera di aver curato la tua mamma, in casa, per ben 4, lunghi, lunghissimi anni.
Con stima ed ammirazione,
Cristina
Grazie Cristina per le tue parole.
Mi sento veramente disperata, ma nella vita non mi è mai piaciuto assumere il ruolo della vittima e i vittimismi mi urtano i nervi. Invece in questo periodo mi sento così … piagnucolosa. E non mi sopporto.
Ho 43 anni, vivo in provincia di Milano. Ho perso il mio compagno 6 anni fa in un incidente stradale; dopo 6 mesi mio padre è stato investito ed è passato dal coma (in seguito al trauma cranico) allo stato vegetativo. Un anno trascorso cercando di non arrendermi… La mia vita è cambiata. Io sono cambiata. Ho visto cose che non avrei voluto vedere e nemmeno conoscere. Ma non sono stata capace di farmele scivolare addosso. Le ho assorbite tutte. Morto papà .. diagnosi di Alzheimer per mamma. Sempre sola. Non sono riuscita a rifarmi una vita, non ne ho avuto il tempo (o il coraggio?). Sono rimasta sola, senza figli, nel vuoto. Credo che tutti abbiamo una responsabilità individuale e personale nei confronti della nostra vita … libero arbitrio?? Io non riesco più a scegliere, a decidere. Sono paralizzata e autodistruttiva. Ho trovato il tuo sito per caso, sempre che ci sia qualcosa che accade per caso in questa vita…. Il resto già lo sai…
Un abbraccio … grazie
Roberta
BUONGIORNO a tutti
ho trovato questo sito e leggendo le varie esperienze di chi scrive, spero sia il luogo adatto per chiedere un consiglio e un aiuto.
Mio marito ed io dovremmo trasferirci all’estero per lavoro, a Dubai, e in questo momento per me è molto difficile perchè mi sto occupando di mia mamma che è molto malata.
Mia mamma soffre di problemi psichici da molo tempo ma solo negli ultimi due anni è entrata in una crisi da cui on riesce + ad uscire; deliri costanti e psicosi che non migliora neanche con le cure e propio per questo, in visione anche dell’età di mia mamma che ha superato i 70 anni i medici stanno vagliando l’ipotesi che si possa trattare anche di Alzheimer o comunque di un decadimentimento cognitivo.
La notizia del trasferimento all’estero in altre condizioni sarebbe per me solo motivo di gioia ma nella situazione attuale in me si stanno radicando angoscia e paura; non so come affrontare la gestione di mia mamma e se è fattibile prendermi cura di lei da così lontano.
Anche io sto avviando le pratiche dell’amministrazione di sostegno e propio per questo volevo chiederti se è possibile essere amministratore anche vivendo all’estero e che problemi ci sono.
Mia mamma è ricoverata in una struttura residenziale protetta e ho preso una signora che la segue qualche ora al giorno, ma per il resto faccio tutto io; mi occupo di casa sua, della sua crrispondenza, delle tasse, e ovviamente di starle vicino + possibile.
Nell’ipotesi di andare a vivere all’estero, sarebbero di bas 3 anni, io tornerei come + spesso possibile ma non so se a livello legale io possa essere comunque amministratrice dall’estero e che cosa comporti e se a livello pratico sia oggettivamente fattibile seguire la mia mamma da così lontano.
Ho letto che CRISTINA ha un esperienza simile, o così mi è parso, perchè vive all’estero e segue da lì la sua mamma ed è amministratrice di sostegno.
Se potete darmi qualche informazione ve ne sarei grata, sono molto confusa e spaventata e capisco quando dici che è tutto psicologicamente molto difficile perchè non sono ancora partita e già mi sento un po’ in colpa per abbandonare mia mamma.
Io ho una sorella ma purtoppo anche lei vive all’estero e non ha modo di tornare in ITALIA, con lei vado molto daccordo per fortuna e siamo molto unite
Lei mi ha anche detto che potremmo pensare di trasferire la mamma da lei, ma a me sembra così difficile e non so che problematiche legali e burocratiche ci possano essere per una soluzione di questo tipo.
Grazie per avermi ascoltata,
Paola
Cara Paola,
prima di tutto coraggio per tua madre! Mi spiace, perchè sento come sei coinvolta con il tuo amore per lei e preoccupata. Ti capisco e ti sono molto vicina.
Io ho chiesto l’amministratore di sostegno, esterno alla famiglia, pur vivendo all’estero. Ho inoltrato la domanda via un avvocato italiano e sto aspettando da ben 4 mesi che il giudice mi chiami in Italia per la decisione finale. Pare che a Milano, dove risiede la mamma, queste pratiche vadano a rilento. Non so dove abitate voi.
Per il resto vado a trovarla alla Clinica Saccardo, dove si trova ora, ogni 2, massimo 3 mesi. Appena trovo dei voli economici e posso combinare con il mio lavoro.
Per me in effetti non si è trattato di lasciarla improvvisamente perchè abito in Olanda da 28 anni ed il contatto non si è mai interrotto; caso mai rafforzato!
Ma non devi assolutamente sentirti in colpa, qualsiasi decisone tu prenda: pensa sempre che tua mamma, se fosse al 100% in sè, la capirebbe e sarebbe la prima a dirti di partire. Come fece mia madre 28 anni fa quando mi disse “segui la tua strada”; ed io ero incinta del padre ( olandese) di mio figlio.
Devi essere già felice del fatto che vai d’accordo con tua sorella e che potete decidere INSIEME per la vostra mamma. Portarla a vivere all’estero si potrebbe fare ( dipende dal Paese dove abita tua sorella ); anch’io lo proposi tempo fa alle mie sorelle, per mia mamma, ma loro non vollero. Per tanti motivi; il più giusto era, forse, quello legato al fatto che per le persone affette da Alzheimer ogni spostamento o cambiamento, provocano uno stress e scompensi terribili.
Anche se, detto fra noi, non mi pare che portarla poi in una struttura protetta possa migliorare la situazione…
Fammi sapere qualcosa; ma, se desideri inoltrare una domanda per l’amministratore di sostegno devi farlo subito, vista la lentezza della procedura in tribunali super intasati di lavoro.
So che ci sono anche delle Case di Cura che si possono occupare delle pratiche a nome del familiare. Però, come avrai capito, mi riferisco ad un amministratore esterno alla famiglia. Se si tratta di un parente forse saranno più facili. Dovresti domandarlo alla struttura in cui è ricoverata la tua mamma. Loro si occupano spesso di questi problemi. Però mi chiedo come farai ad occuparti così da lontano di tutto.
Non è meglio nominare anche nel vostro caso un amministratore esterno alla famiglia? Ovviamente dipende anche da che tipo di lavoro dovreste svolgere, che tipo di interessi economici dovresti seguire.
E che cosa farete della sua casa, se la mamma resterà in struttura protetta. Anche questo è importante.
Di nuovo coraggio e un abbraccio,
Cristina
Grazie Cristina per il tuo supporto e per i preziosi consigli; scusa se ti disturbo ancora.
Quando dici amministratore esterno alla famiglia, a chi ti riferisci? ci sono persone che si possono occupare di questo? ci si può fidare? ovviamente a me interesserebbe da un punto di vista burocratico anche se poi avrei paura di non poter interverire nelle questioni mediche e su quello che penso sia meglio per mia mamma.
Tu sai se si può essere amministratrice anche vivendo all’estero?
Ho sentito tante cose negative sulle strutture e non so più cosa pensare, oltre che so essere molto costose.
Mia sorella vive in Spagna non so a chi cihedere per informarmi su come eventualmente portare la mamma da lei; condivido che gli spostamenti sono molto stressanti, e non oso immaginare un viaggio aereo come potrebbe essere organizzato, ma per ora valutiamo tutte le ipotesi per capire, tra le varie cosa sia meglio tra non avere ne me ne mia sorella vicine e subire un periodo di stress.
Mia mamma, anche se si crea una realtà parallela tutta sua, riconosce perfettamente sia me che mia sorella anche se crede che io sia sposata con figli quando non è così.
E’ molto difficile e non sai che piacere avere anche solo una pagina fatta di persone che senti che cercano di darti una mano anche solo leggendo tutte le tue paure e le tue preoccupazioni
Ancora grazie
No, cara Roberta, credimi, nulla avviene per caso. Forse via il nostro sito hai scoperto quanto vali: proprio il fatto di aver scritto quanto ……hai scritto, se lo rileggi, ti aiuterà a capire veramente quanto amore sei stata capace di dare. E quanto rispetto ed ammirazione ti meriti.
Il fatto che abbia trovato la forza di commentare ( spesso i lettori sono pigri o troppo timidi a riguardo! ) vuol dire che avevi bisogno di sfogarti. Ed hai trovato delle braccia aperte ad accoglierti! Fallo più spesso. Esci il più possibile, non rimanere chiusa in casa. Mi raccomando!
La vita è difficile per tutti; ognuno di noi si porta sulle spalle un fardello enorme. A volte noi stesse non ci rendiamo conto di quanto siamo coraggiose; e anche… di quanto abbiamo il diritto a lamentarci!
Però sei ancora giovane; e allora puoi rifarti una vita, trovare un altro compagno. Non devi rimanere sola; non è giusto. Lo so che è facile parlare….L’amore non si trova dietro l’angolo. A volte è solo una questione di fortuna. Ma, se consideri che di disgrazie ne hai avute già troppe….per il calcolo delle probabilità…adesso dovrebbero accaderti solo cose belle!
Ti lascio con questo pensiero ottimista, sperando che ti porti fortuna.
Non scoraggiarti per la mamma; è un lungo processo di adattamento a questa terribile malattia, lo so; ma vedrai che ce la farai ad accettarlo.
L’importante è che trovi presto un buon aiuto perchè da sola NON CE LA PUOI FARE: NON CE LA FA NESSUNO!
Un abbraccio affettuoso,
Cristina
Non ti preoccupare, Paola, per il disturbo! Se non ci si aiuta fra di noi!
Sulla pratica per l’amministratore familiare non so molto ma puoi chiederlo dove si trova ora tua madre. Ma, ripeto, sarà difficile che tu possa farlo da così lontano…
L’avvocato a cui mi sono rivolta io mi ha detto che lei stessa ha segnalato tre nomi di amministratori che conosce personalmente; secondo lei sono persone bravissime e fidatissime. Altrimenti si può chiedere ad un amico di famiglia di cui hai fiducia.
Io ho conosciuto un avvocato che è stato amministratore di alcune famiglie, per anni, curando benissimo gli interessi delle medesime. E costava pochissimo. Forse ti conviene informarti in tribunale, all’ufficio tutele, mi pare.
Certo che saresti più tranquilla se fosse in Spagna con tua sorella ma non conosco le pratiche da fare in quel Paese e comunque passerà del tempo prima che sarete riusciti ad organizzare tutto.
Nella struttura dove si trova tua mamma ora, l’accudiscono bene? La legano? Purtroppo ogni tanto sono costretti a legare i pazienti, altrimenti escono dal reparto e questa è stata la cosa che più mi ha sconvolta la prima volta che sono andata a trovarla.
D’altra parte è vero che siamo noi figli quelli che soffriamo di più per questa malattia devastante dei nostri cari; perchè loro se ne accorgono sempre meno.
Ieri sono andata a spasso, ed improvvisamente mi sono resa conto che solo un anno fa ci ero andata con mia madre; avevamo visto i negozi, comprato le scarpe, mangiato un gelato enorme sedute in una bella pasticceria..ed improvvisamente ho cominciato a piangere. Mi è mancata terribilmente. Questo per dirti che le mamme mancano sempre e mancheranno sempre.
Ripeto, stai facendo il possibile per lei per cui cerca di vivere serenamente questa malattia: perchè di più non puoi fare.
Guarda nel nostro Cofanetto magico l’articolo su “una bella storia d’amore”. Lo troverai nell’archivio di dicembre: Il 2 dicembre. La storia che racconto è quella dei miei genitori, anche se scrivendola non l’ho detto a nessuno.
Leggi la conclusione….
E se vuoi, leggi nel mio sito, http://www.mariacristinagiongo.nl ….perchè sono venuta in Olanda. Insomma; la vita è una scelta continua. Ma se la fai con amore, qualsiasi sia, non è mai sbagliata.
Cari saluti,
Cristina
Ciao Cristina…tu sai la mia storia,che non è certo paragonabile a quella di Paola… l’unica cosa che ci accomuna forse è la parola “scelta ” le motivazioni sono e saranno diverse x certi aspetti,ma per altri simili…
Ora la domanda è semplice …
Secondo me PAOLA ,un giorno ti chiederai… ho fatto la scelta giusta ?
Ma mio marito…se rinuncia a questo lavoro x il bene mio verso mia madre, cosa penserà di me tra un anno …10 anni … 20 anni per la scelta che ha fatto?
Mi riserverà del rancore x aver perso l’”occasione lavorativa della sua vita ” ?
Ora…io ad esempio ho rinunciato a farmi una mia vita x il bene dei miei genitori,ovviamente questo dettato comunque da vari aspetti….in primis la loro salute,poi il mio egoismo nel voler rimanere con loro,perchè in fin dei comodi la cosa mi stava bene e mi faceva comodo,poi per il semplice fatto che tra 2 figli io sono sempre quello presente,mentre mio fratello maggiore lavorando sempre fuori regione,viene a casa solo 2 mesi all’anno.
A distanza di anni , mi sono posto questa domanda…
SE FOSSI ANDATO VIA DI CASA TANTI ANNI FA,COME SAREBBE ORA LA MIA VITA?
E SE MI FOSSI CREATO LA MIA FAMIGLIA ?
E SE FOSSI ANDATO IN OLANDA A LAVORARE 10 ANNI FA COME VOLEVO FARE?
COME SAREBBE STATA ORA LA MIA VITA?
SAREI SPOSATO ?
AVREI AVUTO DEI FIGLI?
CHI LO SA….
Io Paola non rimpiango la mia scelta,ma a distanza di anni non nego di non pensarci di tanto in tanto..e questa non è una bella cosa…
Spero che tu un giorno non faccia altrettanto .
Dimenticavo una cosa Paola…un abbraccio virtuale a tua madre x una futura guarigone,perchè nella vita non bisogna mai perdere la speranza …e buona fortuna a te e a tuo marito se doveste andare a Dubai…
Notte.
Caro Piero,
grazie per averci lasciato questa testimonianza molto importante, che sicuramente farà riflettere Paola; e ha fatto riflettere anche me.
Ma non rimpiangere niente. I rimpianti non servono. Serve guardare avanti. Una famiglia puoi sempre fartela, se vuoi; sei un “ragazzo”sensibile e disponibile, intelligente. Quindi troverai sicuramente una donna che possa amarti. Anche se in effetti a volte incontrare l’amore, quello vero, quello “giusto” non è facile; e spesso è una questione di fortuna.
Sei molto carino a fare gli auguri di “guarigione” per la mamma di Paola, perchè lanci un messaggio di speranza che forse la farà partire …magari non pensando che veramente questa malattia potrà arrestarsi; ma che certamente la mamma non soffrirà per la sua assenza.
Le mamme sono comunque sempre contente delle decisoni che fanno contenti i figli.
Il resto….è veramente nelle mani del Signore; per chi ci crede.
Un abbraccio a tutti,
Cristina
Bellissimo articolo. Grazie a Donatella per questa testimonianza e a Cristina per avermelo indicato.
Cristina, hai ragione, una non dovrebbe avere rimpianti. Ma purtroppo in questo momento li ho pure io. Di aver fatto la scelta di andare a vivere in Italia, che mi impedisce di fare di più per il mio papà adesso. Sai, si può lamentarsi per la situazione economica, il lavoro, o la possibilità di capire altre mentalità, come fanno quasi tutti (anch’io) che abitano in un’altro paese, ma non è nulla confronto al fatto di sentirsi in colpa. Questa capita a me adesso, perché non ci riesco ad andare più di 2 volte all’anno a trovare i miei, per causa del lavoro e famiglia. E posso fare quasi nulla. Mio papà che era già sempre molto legato a me e ha sofferto tanto che me ne andavo lontano, adesso lo sente ancora di più. Ho sempre paura quando squilla il telefono in orari strani, paura che è successo qualcosa. E po so che non devo avere sti rimpianti, perché se non fossi venuta in Italia, non avessi avuto le mie due bellissime stelline. Difficile ragionare a volte, molto difficile
Carissima Ursula,
ti capisco veramente ma non devi sentirti in colpa. Abbiamo fatto le nostre scelte: tu di vivere in Italia ed io…di andare a vivere in Olanda e i nostri genitori, nonostante il dispiacere della nostra lontananza ci hanno capite.
E poi se tuo padre è in Olanda tu almeno hai la tranquillità che le strutture olandesi sono meglio di quelle italiane per quanto riguarda l’assistenza ai malati di Alzheimer. Tempo fa ho scritto un articolo sul ” Treno fittizio per i malati di Alzheimer”, pubblicato proprio dal settimanale OGGI, di cui oggi sul Cofanetto Magico troverai un’intervista con l’attuale direttore.
In Olanda pensano sempre a nuove idee per alleviare la loro sofferenza, se di sofferenza si tratta, in quanto ogni tanto non si accorgono neppure di patire.
D’altra parte anche per me, come per te, il motivo per restare in questo Paese per me straniero sono i miei figli ( oramai grandi….ma per una mamma rimangono sempre “piccoli” ) che sono veramente la mia ragione di vita. Per cui io sto…dove ci sono loro.
Dalla mamma vado ogni due mesi, a Milano, approfittando delle varie offerte speciali della Rynair.
Ancora coraggio! E cari saluti,
Cristina
… boh! .. io credo che ogni scelta andrebbe compiuta in base ad un principio fondamentale: NON FARE AD ALTRI CIO’ CHE NON VORRESTI FOSSE FATTO A TE.
Quindi io mi metto al posto della persona più fragile, la mamma con Alzheimer in questo caso, e mi chiedo: e se domani capitasse a me, se domani mi trovassi io a perdere i pezzi della mia mente, vorrei ritrovarmi sola e abbandonata in una struttura (lager di lusso) in mano a degli operatori anonimi e non empatici (per non parlare di quelli segretamente violenti)?? … Non è vero che i malati non si rendono conto. Se ne rendono conto eccome! Perdono progressivamente la capacità di esprimersi, non di provare emozioni.
…. Roberta
Cara Roberta,
hai ragione al 100%. Il problema per noi che viviamo in un Paese straniero è doppio; e trovare una soluzione buona per i propri cari è ancor più difficile. Se fossi sola avrei portato mia mamma con me in Olanda. E ti assicuro che sarebbe stato molto più semplice.
Invece devo lottare con la mia “famiglia” italiana; una lotta che mi sta distruggendo, tanto che ho chiesto un amministratore di sostegno ESTERNO alla famiglia per mia mamma.
Dopo di che spero di levarla dalla struttura in cui si trova: esattamente per i motivi che tu elenchi. Convinta anch’io che assistita a casa da personale specializzato sia sempre meglio che farla stare in mezzo a persone che, poverette, urlano tutto il giorno, spesso legate su una sedia.
Io ho visto mia mamma piangere; e quando le chiedevo perchè non lo sapeva. Eppure sono sicura che era proprio perchè, come dici tu, “sentiva” quello che accadeva intorno a lei ma non poteva esprimerlo.
Una volta fui operata ad una gamba che mi ero rotta “rovinosamente”; fu un’operazione difficile e lunga, (e in seguito con conseguenze dolorosissime) durante la quale mi inserirono l’apparecchio di Ilizarof ( un tutore con grosse assi di metallo che poi ogni 5 giorni venivano girate per riavvicinare le ossa).
Mio padre, medico, assistette all’ intervento; e mi raccontò che alla fine mi vide piangere, nonostante fossi ancora sotto anestesia…
Io credo che se un dolore è grande, sia psichico che fisico lo senti lo stesso. Lo sente mia madre, anche se è affetta da Alzheimer e lo sento io per lei; incapace di trovare una soluzione per vederla ben assistita.
Circa le strutture “protette” sono carissime: 3000 euro al mese. E molte persone devono pure pagare una badante che dia da mangiare ai loro cari in quanto due assistenti sanitarie ( non sono neppure infermiere) per 20 malati gravi non possono seguirli tutti.
Grazie per il tuo commento e cari saluti,
Cristina
P.S. Vorrei avvertire i miei cari Cofanetti che questa settimana non sarò sul web per poter rispondere ai vostri commenti proprio perchè andrò dalla mamma. Ma appena potrò, al ritorno, risponderò a tutti.
Uhm… e come fa una famiglia, spesso composta da persone che lavorano e hanno a loro volta famiglia, a prendersi cura di una persona malata di Alzheimer a casa sua?
E come è possibile prendersi cura del malato, in questo caso della malata, da soli in Italia o all’estero?
E mica tutti li hanno le ingenti somme per la badante.
Realismo, direi.
Buona giornata…
LE hanno, sorry.
Mi hai preceduta, Bianca! Volevo aggiungere anch’io questa “domanda”.
Come fa chi non ha i soldi per pagare la badante a sua madre? E chi ha una pensione bassa? Che cosa ci risponde LO STATO??????
Spesso è impossibile occuparsene in casa; infatti la colpa è della scarsa mancanza di assistenza, anche alle famiglie che debbono affrontare questa grave malattia degenerativa dei loro cari. E che, come avrai letto in alcune dei commenti in questo post, a volte non ce la fanno veramente più.
Sai che cosa ti dico, Bianca, visto che anche tu vivi come me in un Paese dove l’eutanasia è possibile? Che se capitasse a me io la richiederei subito.
Proprio nel momento in cui, da LUCIDA, potessi ancora farlo.
Non sempre i medici accettano la richiesta di eutanasia attiva per i malati di Alzheimer ma se tu firmi la domanda quando ancora sei capace di intendere e volere, forse puoi ottenerla anche in questo caso. Io vorrei morire dignitosamente, senza pesare su nessuno e lasciando ai miei figli il ricordo di una mamma ancora lucida e…”viva”…
Cara Cristina, sono motivazioni davvero gravi e complesse, c’è davvero da inchinarsi e tanto di cappello a chi le affronta, perciò ci penserei bene prima di parlare di strutture lager, quello intendevo.
Spesso non hanno altra scelta.
Io direi che ognuna/o nel limite delle sue possibilità faccia quello che può nei confronti dei genitori anziani e malati, dividendo equamente pesi e responsabilità, è un fatto di coscienza prima ancora che di legge…
Un salutone!
B.