Commenti a: Alzheimer. Quando nel cielo si spengono le stelle

Di: Maria Cristina Giongo

Maria Cristina Giongo — Fri, 27 Jan 2012 11:27:12 +0000

Caro Stefano,

voglio essere la prima a ringraziarLa per la Sua commovente lettera, che non ha bisogno di ulteriori commenti da parte mia.

Mi riconosco nella Sua storia perchè questa terribile malattia, l’Alzheimer, ha colpito anche mia madre. Appena posso corro da lei, in Italia; non ricorda più il mio nome ma “sente”che sono una persona cara che l’ama e che lei ama. Sono sicura che nel profondo del suo cuore e del suo cervello sofferente, c’è ancora posto per tanti suoni, profumi, immagini che le richiamano sensazioni positive.

Quest’estate eravamo in giardino, sotto un albero, lei sulla sedia a rotelle, io seduta accanto a lei; ad un certo punto le ho posato la testa sul petto e lei ha cominciato ad accarezzarmi dolcemente i capelli, le spalle…Allora io mi sono sentita di colpo bene, molto bene….era “la mia mamma di una volta”! Quando ho alzato il viso e l’ho guardata stava piangendo.

Questa è la risposta a chi mi dice “ma perchè ti ammazzi di fatica e spendi tanti soldi per andarla a trovare, abitando così lontano….: ( vivo in Olanda da 30 anni). Tanto non ti riconosce più”.
Per questi meravigliosi momenti di amore che sa ancora darmi. Ed egoisticamente vorrei tanto che non morisse mai…

Ancora grazie!

Maria Cristina Giongo

Di: Stefano

Stefano — Fri, 27 Jan 2012 09:39:06 +0000

Cara Donatella,
Riesci a scrivere di una condizione dell’esistenza umana con pietosa dolcezza e questo mi ha aiutato nel leggere più volte il tuo articolo. Leggendo le tue parole ho rivisto il mai abbastanza lento spegnesi delle stelle di mio Padre. La mia esperienza nella sua malattia è stata quella di figlio lontano. Per lungo tempo feci il possibile per potermi avvicinare almeno un paio di giorni conciliando lavoro e disponibilità economiche. Spesso ci si sentiva al telefono e dopo i primi convenevoli che venivano fuori come un automatismo e che ogni volta facevano pensare ad una ripresa, ripiombava nel marasma. Poi iniziò a non capire più cosa fosse il telefono. Quando mia madre gli metteva la cornetta in mano lui guardava lei e non sapeva che farne di quell’oggetto ormai insgnificante. Sentivo le loro voci, lei che dalla disperazione non sapeva contenere la rabbia e lui che madava gemiti perplessi. Ciò non di meno a volte mi indicava su una mia foto che avevano accanto al telefono.
Capivo che, almeno fino ad un certo punto, il mondo di mio Padre manteneva una certa coerenza all’interno della sua mente, ma tutto si scompaginava nel momento in cui cercava di esprimerlo.
Non credo che al di là di tutte gli studi clinici, isologici, farmacologici etc. etc. ci sia qualcuno davvero in grado di dare una sia pur pallida risposta alle domande che questo ladro farabbutto ci sbatte in faccia.
Una malattia della capacità relazionale, una malattia dell’anima, che ovviamente poi si esprime attraverso il corpo, non può trovare contrasto in un farmaco o anche in tanti farmaci. Poter curare un’anima è cosa che non si può fare con successo quando il corpo è ormai attaccato. Ma cosa sia l’anima l’abbiamo dimenticato, se mai una volta possiamo averlo saputo. Come possimo allora pensare di curarla?
Possiamo curare l’anima se ce ne prendiamo carico nel corso di tutta una vita, ma per questo serve una grande consapevolezza personale, familiare e sociale. In questo senso se mi guardo intorno non ho motivo di esser troppo ottimista. Sarà un lavoro lungo, complesso e duro. Dobbiamo riscoprire il senso profondo della parola Salute, capire a cosa ci serve essere in salute e comprensdere che il suo mantenimento non è una cosa che possiamo delegare. Il medico, come gli altri operatori, può indicarci una strada ma la strada dobbiamo percorrerla noi. Accettare che siamo individui soli e che su di noi dobbiamo fare affidamento, sulla nostra consapevolezza. Tutte le persone che incontriamo nella vita sono meravigliose o brutte, ma in ogni caso assieme a loro possimo solo fare un percorso. Il viaggio, tutto intero, lo facciamo con noi stessi in carrozza o a piedi, ma quello che ci rimarrà saranno i panorami che abbiamo ammirato, la pioggia che ci ha bagnato o dissetato, il sole che ci ha scaldato o arso, gli incontri, le stelle, la memoria.
Grazie.

Di: Uyulala

Uyulala — Thu, 02 Jun 2011 10:57:13 +0000

Ciao Alessandro. Si, immaginavo questo: la Rivastigmina è utile negli stadi intermedi della malattia e credo che da quel punto di vista non faccia molta differenza fra la somministrazione orale o transcutanea…

Di: alessandro

alessandro — Thu, 02 Jun 2011 10:22:06 +0000

ciao,anch’io ho mia mamma con il suo stesso problema. ti sentivo commentare la cura del cerotto. ha diverse controindicazioni,come del resto tutti i farmaci specie quelli di nuova generazione e probabilmente tua mamma non è idonea a questo tipo di trattamento. il cerotto non sostituisce la terapia classica al massimo và a supportare la cura prescritta ed è sufficiente per pazienti non in stato avanzato della malattia. in generale la medicina è ancora troppo lontana dal risolvere il problema ed al massimo è arrivata a migliorare il livello della vita dei pazienti e dei familiari curandone i sintomi relativi ad essa.

Di: alessandro

alessandro — Thu, 02 Jun 2011 10:10:21 +0000

CIAO DONATELLA. MI SONO INFORMATO SUL CEROTTO DI CUI TI AVEVO PARLATO TRAMITE LO SPECIALISTA CHE SEGUE DA VICINO MIA MADRE. MI HA DETTO CHE PIù CHE ALTRO SI USA SU PAZIENTI IN STATO NON TROPPO AVANZATO E CHE POI DI FATTO NON SOSTITUISCE LE CURE. VI SEGUO SEMPRE

Di: maria cristina giongo

maria cristina giongo — Wed, 01 Jun 2011 13:23:20 +0000

Qui in Olanda si paga a seconda del reddito. Chi ha un reddito più alto paga di più.

In effetti le strutture in Italia costano quella cifra a cui si aggiunge comunque una badante che vada a dare da mangiare ( per via della mancanza di personale) o porti a spasso il malato che ancora può camminare, proprio perchè altrimenti resterebbe legato o comunque seduto tutto il giorno.

Si possono quindi raggiungerere anche cifre di 3500 euro.

In Olanda dicono che non legano i malati ma poi alcune infermiere hanno ammesso di farlo quando sono particolarmente aggressiv, molto forti e robusti o intrattabili; non solo per evitare danni agli altri malati ma anche perchè non si facciano male loro stessi, non cadano, ecc.

Di: Maria cristina Giongo

Maria cristina Giongo — Wed, 01 Jun 2011 13:17:18 +0000

E’una vita che cerco di convincere i giornali con cui collaboro a parlare di queste situazioni ma….i gossip vendono di più!

Terribile!

Ma prometto che tornerò alla carica e allora spero di riparlarne anche con te Roberta e con te, Donatella!

Cari saluti a tutte e due

Cristina

Di: Uyulala

Uyulala — Wed, 01 Jun 2011 12:56:08 +0000

In Sardegna famiglie che sono al di sotto della soglia ISEE ce ne sono, purtroppo. E comunque anche qui molte persone preferiscono usufruire dell’aiuto di badanti, quando tra fratelli riescono a mettersi d’accordo per pagarne i servizi.

Naturalmente il problema è da affrontare a livello politico, ed è un problema molto serio, che non riguarda solo l’Alzehimer ma le problematiche della terza età, in generale. E anche le problematiche legate alla situazione che hai vissuto tu, quando hai perso il tuo compagno. Negare un riconoscimento ad una coppia di fatto è scandaloso, a mio parere. Ma lì apro una voragine e preferisco non mettere bocca…

Ciò che volevo dire, essenzialmente, è che non è possibile fare delle generalizzazioni perché le situazioni sono veramente tante, ognuna con sfaccettature difficili da incasellare in uno schema.

La questione della droga riguarda i figli trascurati, la 3° generazione. Mi spiego: nonno da accudire 24 ore su 24, genitore che accudisce il padre o la madre anziani, figlio (3° generazione) che cresce da solo, con tutti i rischi che questo comporta. Anche quello è un aspetto da tener presente.

Di: roberta

roberta — Wed, 01 Jun 2011 12:28:22 +0000

L’approccio ai problemi familiari DEVE essere ANCHE di tipo politico. Un milione di pazienti malati in Italia e un aumento vertiginoso di casi, quasi epidemico. Non so come sia nella tua regione, ma qui se un malato è stato talmente disgraziato da lavorare tutta la vita per garantirsi di acquistare una casa facendo debiti per metà vita, si ritrova alla fine con una pensione di invalidità (totale) pari a € 440 …. e avendo un bene immobile non ha diritto a nessuna agevolazione, non è a carico del Comune o della ASL.
Credimi. Devi avere un reddito al di sotto della soglia ISEE e non avere una casa di proprietà. Per la cronaca la badante di mia mamma guadagna molto più di me. E una struttura costerebbe anche il doppio. E’ una questione di scelte. Hai ragione, non bisogna giudicare, bisogna passarci attraverso le cose. Io ci sto passando, e non mi ha aiutato nessuno quando sono rimasta sola e non essendo sposata quando è morto il mio compagno non ho “GODUTO” di benefici economici, e mi sono trovata sola ad assitere papà in stato vegetativo. No, non credo sia accaduto a molti. Non mi drogo però, e non intendo suicidarmi, perchè il sorriso che riusciamo a strappare una volta ogni tanto alla mia bambina di 83 anni è un momento di dolcezza impagabile. Anche se non mi compro un paio di scarpe da … boh! non so quanto.
Lo so che sono dura, ma la vita mi ha provato e non ho avuto aiuti. Anch’io ho una sorella che si è comportata così: passa a fare le visitine alla mamma, e per il resto vive la sua vita. Ma fa le scenette alla badante raccontando di esseere tanto preoccupata. Infatti è in vacanza circa 4 mesi l’anno … niente di che, mica alle Maldive … magari in Romagna, ma ..

Di: roberta

roberta — Wed, 01 Jun 2011 12:19:51 +0000

Vedi, non so che idea abbiate voi o quanto costino le strutture minimamente decenti in Olanda e se non siano dei lager come le sfavillanti RSA lombarde, ma ..per quanto riguarda la spesa la retta MINIMA di una RSA milanese si aggira intorno ai 2500 euro ……….